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周期性発熱 その10

  
久々に、周期性発熱症候群のお話・・・・

前回は、長男が保育園 年長さんでした

ちょうど、その年の夏ごろだったかな

いつものように、発熱発作症状

一日中続く 高熱に 水分補給と解熱剤&けいれん止め座薬で乗り切る

そんな、時間を過ごしてた

それが朝まで続き・・・・・

もう、こくのくらいは 慣れちゃって

発熱した日は「今日は、朝まで付き合うぞ!!」ってな 感じ

長男に、夜通し 絵本を読んであげて

それは、それで 楽しく過ごしてました♪

でもね、、、

症状は5日間続くんです

体力を奪われて    日に日にぐったりする長男に

「何もできないけど、何かしてあげたい」 と思う 親心・・・

明け方に 無駄な行動と思いつつ

小児科の急患を受診しました

ここは、高熱で何度か入院したこともある病院

また、風邪で点滴くらいかな~~ と期待してなかったんだけど・・・

実際、やっぱり 点滴で(苦笑)

その後、看護婦さんが 

「そろそろ外来のDr来るから診てもらう?」って・・・

せっかくなので診てもらうことに

ここでは、初めて見る Drだなぁ~

で、  入ってくるなり Dr「いつもこんな感じ?」と

私「ハイ! いつもです!!!」 

Dr「そういう病気があるんだよね~~」

私「 エッ! 」

今まで、どこの病院でも、ここに来た時でさえ 聞いたことなかった病名

周期性発熱症候群の可能性を指摘されました。

やっと巡り会えた

長男の病気を分かってくれる先生に!!!!

やっぱり、風邪じゃなかったんだ  

それまで5年間 いろいろ大変だった事や不安が

頭の中を駆け巡り・・

嬉しさと同時に、

今まで なんだったんだ!?  と言う思いも吹き出てきて・・

もう、頭の中はグチャグチャ、、、

その日は 忘れられない 衝撃の一日となりました。。。  


 そして、それ以降、こちらのDrが長男の主治医に

発熱症状がでた時は、Drのケータイ電話に直接連絡をとり、

昼夜 問わず 病院を受診することが出来るようにもなりました。

無駄と思っても、やってみるものですっっ

この時、この瞬間に  行動したからこそっ

出会えた 慢性疾患専門の先生

発熱の発作の終息も近い???

いえ、いえ  まだまだ続く 周期性発熱・・・・

すんなりとは行きませ~~ん(´゚д゚`)


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周期性発熱 その9

  
先日から、ワタシの病気の記事に、沢山の励ましの言葉をいただき

ほんとうに、ありがとうございます!

今後も、経過は、記事にする予定ですが・・・・

ちょっと、その前に、

今日は、周期性発熱のお話

前回は、ずいぶん前でしたね(苦笑)

保育園で、熱性ケイレンおこして・・・・

あれからも、しっかり、発熱症状は続いて

年長さんになっても、周期的に高熱は出てました(T△T)

でもね、周期自体は、ずいぶんと伸びて

最大3ヶ月くらいあくこともあったんです!!

「だんだん、強くなってきた」なんて、喜んでましたね~~

ただ、相変わらず、かかりつけ医は、風邪の診断

その頃は、発熱症状が出ると血液検査をまでやるようになっていて、

すると、

きまって【CRP(正常値0.3Hmg/dL )炎症反応】ってのが異常に高い! 

最高11.0Hmg/dL

Drからは、「脳に菌が飛んだらどうするんだ!!」なんて、脅かされ・・

何度か入院も経験しました、、、

後で分かった事ですが、

このCRP数値が異常に高い事も周期性発熱の特徴なんだって!!

そうと、分かってたら、入院なんて必要なかった!?

点滴で抗生剤、毎日使ってたんですよ!

でも、4~5日は、40度の熱が続くのに変わりなし、、

その後は、何もしなくても平熱に戻って・・・・

今から考えると、入院代のムダ、 必要ない治療をしてたんですね トホホ

当時は、仕事もしてましたし、長男の入院に付き添うことで、

次男には淋しい思い、また親族にも、ずいぶん迷惑をかけたような気がします。

でもね・・・・・

嬉しい事もありましたよ

入院中は、ひとつのベットに長男と2人で寝るんです、そこに枕がひとつあって

その枕をね、高熱を出して辛いはずの長男が、真ん中に置くんです

「お母さんは、仕事で疲れてるから真ん中に寝て」ってね・・・・・

病気をしたことで、「思いやり」を持てる子に成長しました!!!

ワタシもね、病気をする事は悪くないし、長男の病気も絶対治す!って

漠然とですけど、思っちゃいましたね(笑)

そして、その日は、ほんとうに来ましたーーー!!

まだ、まだ、先ですけどね(笑)


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卒業式を終えて・・・

  
またまた、ご無沙汰の更新ですが

今日は、先日17日に行われた

長男の卒業式について書いてみたいと思います。


式当日は、それまでのポカポカ陽気はどこへやら

北風がビュンビュン吹いておりました

お陰で会場の体育館は、そりゃぁもう、寒くて寒くて

校長先生のありがたいお話も「早く終わらないかな~~」っなんて

つい、つい、思ってしまうくらい


でもね、この日のために私たち夫婦はもちろん!

主人の母と、妹っっ そして私の母も駆けつけてくれました

いつも訪問くださる方はご存知かと思いますが

我が家の長男は周期性発熱を8年間患いました、、

だから、小学校生活も3年生までは欠席することが多くて・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。。

学年の最後の通知表には、きまって  

「欠席が多かったことが残念です」って・・・

あの頃は・・・・・

本人はもちろん 親としても悔しい思いを沢山したような気がします(涙)

でも今は、それを、いつも心配してくれたり 入院生活にも付き添ってくれた

母や妹達が一緒に祝ってくれて

長男は、ほんとうに ほんとうに幸せ者です!

病気をした分だけ、、愛情をいっぱいもらっているんですよね!

ありがとうって言う言葉だけじゃ、足りないくらい

感謝の気持ちに包まれた一日でした☆


そして最後に・・・

式を終え自宅に帰宅したら

ポストに長男からの手紙が届いていました
(学校で書いたもの)

内容は
↓↓↓

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Author:ランちゃんママ
西日本地区の海がある町在住
旦那さまと、私、子供2人の
4人家族でやっています。

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