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913. しづママサンへ

熱心なコメントありがとうございました。
今現在、ブログでは、医師名、病院名などを公開する予定がありませんので、
メールで詳しいことを、返信いたしましたが・・・
アウトルックは、使った事がありませんので、うまく届いてるかどうか・・・・
届いてなければ、こちらは、yahooメール使っていますので、
こちらだと、助かります!!!
カギコメなどで宛先をお知らせください。
  • 2011-09-08 10:37
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

911. 初めまして


初めまして
私は福島県の福島市に住んでます。
しづと申します。

周期熱を色々検索してた所
ブログを拝読させて頂きました。

只今
入院してまして
入院をしてから73日目

久々の長期入院で
息子…楓 6歳
やっともしかしたらそ~かなぁ~と言われたのが
免疫不全症自己炎症性疾患
周期熱ではないかと

京都大に
臨床的遺伝子診断をお願いしました。

息子は2歳の時に
原因不明の熱で初めて入院をし原因が解らないまま熱が落ち着き退院

退院して15日目
高熱から生まれて初めての熱性痙攣をおこし
当時主治医に診察して頂いてる最中に痙攣

そのまま意識戻らず
24時間後主治医から説明されたのが

急性脳炎脳症
2歳2ヶ月を境に歩く事
喋る事の出来ない
上肢下肢運動機能障害
障害者1級になってしまい今に至ります。

原因不明の熱と言われ
何が原因なのか
携帯で調べても何も解らず

アメブロのブログの方で皆様からのアドバイスお願いしましたが

皆様それぞれに
セカンドオビニオンしたらって
今回病名が何となく解りもし、セカンドオビニオンするなら

周期熱に詳しい医師が居ればと思い探してました
どうかお願いです。

周期熱に詳しい先生
教えて頂けませんか


長々になり大変
申し訳ありません
m(_ _)m

宜しくお願いします。

339. りんさんへ

りんさんっっ コメントありがとうございます☆

今朝は、買い出しに出かけました♪
冷蔵庫を掃除しておいたお陰で、
買い物袋(大)3ヶ分の食材が、余裕で収納できましたよi-179

りんさんちもお薬が冷蔵庫にi-201
子供達は皆、病気をしながら強くなっていくのですねi-228
ウチは、周期性発熱の症状は治まりましたが、
今は、アレルギーがひどくてi-238
お薬とは、下手をすると一生お付き合い!?なんて事になるかもですi-195

気が付けば、明日はもう大晦日。。
今年も終わりですねっ
我が家は、掃除がまだまだ残っているので
ゆっくりはできそうにありませんが

今年は日記をはじめて、りんさんや沢山の皆さんと
お話し出来て、本当に楽しかったですi-189

新年が、りんさんにとって幸せな一年になりますように・・・・
良いお年をe-420
  • 2010-12-30 23:38
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

338. 

ランちゃんママさん おはようございます♪

冷蔵庫 すっきりしたねぇ~(*^-^)b
年末年始の食料品も結構入りそう~♪

薬類…我が家も娘が小さいときは
いろんなお薬のお世話になりました^^;
特に痛み止めに関しては そこそこの年月が経っても
効用は変わらないとの事だったので
ランちゃんママさんと同じように何年も冷蔵庫の主でした(笑)

ファイルが要らなくなったときが
周期性発熱との本当のお別れの時なら
早くお別れ出来れば良いねっっ(o^-^o)

さてと 今年は…
アタシのブログはあと一回更新する予定ですが
ランちゃんママさんちに来れるのは今日が最後かもです…
もちろんまた来れるようならお邪魔させていただきますが
一応ご挨拶を(*'ー'*)ふふっ♪
今年はありがとうございました♪
また来年もよろしくお願いしますm*_ _*m
良いお年をね~゚・*:.。. ☆.。.:*・゚・*:.。

わっっ!今外を見たら吹雪いてる( ̄□ ̄;!!
ちょこっと嬉しいりんでした(笑)

337. Twins Angel

冷蔵庫の中を掃除したのは良かったけれど・・・
まだまだ、大掃除したいところは沢山あるi-201
でも今年は、ホントっ お天気に恵まれない・・・
外回りは諦めることになりそうです。

年末年始は、主人の実家や初詣に出かける予定なのにi-238
大丈夫かなぁ~~
こちらは、海風で積もる事は少ないですが、
道路が凍ることが多いですっっ
どちらにしても、やっかいですねi-202
  • 2010-12-30 00:03
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

336. おたぬきさんへ

そうですっ そうです!!
お守りなんですi-202
私が言いたかった事っ 全部おたぬきさんが代弁してくれました(笑)

長男の症状は治まりましたが、将来どんな病気にかかりやすいとか
原因は? など、まだまだ分かってないことが多いので
不安は当分、消えそうにありませんi-232

でもいつの日か、「お守りが無くてもやっていける日々」が来ると
信じて、日々大切に過ごしたいと思いますi-179





  • 2010-12-29 23:53
  • ランちゃんママ
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  • 編集

335. 

まだ、冷蔵庫のお掃除はできていませんe-351
がとても、お掃除しやすい状態になっています・・・
年末年始は、吹雪くとか?
お出かけできそうにないので、食料を調達にいかなくては!!

処分できないお薬たち
うまく表現できませんが、ママさんのやさしさを感じました☆
  • 2010-12-29 22:15
  • Twins Angel
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  • 編集

334. お守り

お薬ファイル。

ちょっと懐かしい、悲しい、嬉しい様な・・・でしょうか?

使わなくなったファイル、お守り代わりかしらね?
お守りも、いつも握りしめてる時って不安や心配があるときかもだけど、そう言うのが無くなったら、いつも握ってなくてもダイジョブだものね。
  • 2010-12-29 21:36
  • 管理栄養おたぬき
  • URL
  • 編集

333. ガーデンさんへ

そうだi-201
ガーデンさん家の息子さんも吸入器使ってるんでしたね!!
我が家の次男も2年生くらいまで毎日っ朝夕とやってましたよi-238
あれって、お手入れも必要だし大変ですよねっっ
でも、予防や症状緩和には欠かせない!
小さい頃に発症した喘息は3歳過ぎると、コロッと治ることがある
と、専門のドクターが言ってましたi-190
息子さんも、そういう方向に変わってくれるとよいですねi-179

ちなみに今、こちらは吸入器を使わずアドエアって言うお薬を
使っています、そのお陰が発作は起こしていません♪

私も、休みは大嫌い~~
旅行に行く予定でもあれば別なんですけどねーーーー
お正月も近所の神社に初詣v-421くらいです。。


  • 2010-12-29 20:12
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

332. キタ子さんへ

あーーーっっ キタ子さんも経験ありですか!!
気持ちがわかってくれる方がいて うれしーーーi-237
子供達が小さい頃は、保育園児だったこともあり
一年中っっ 病気に悩まされてましたi-230

冷蔵庫は・・・
ホントに何も無くなっちゃって・・・
それまでが無駄なものいっぱいだったって事!
日頃からやればいいんですけどねi-204
結局、年末だけになってます。。

明日は買出しの予定です☆
雪が降らないうちに済ませたいと思います!!
 
  • 2010-12-29 19:59
  • ランちゃんママ
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331. こんばんわ~

ガーデンも子供が喘息で毎日薬と吸入をしてるので
発作がおきた時の吸入薬はいつも持ち歩いています!!

いつかもう大丈夫!!って安心して捨てれる日がきますよ♪


前記事の長男君の手紙感動しちゃいました(;O;)
ママ思いで優しい長男君ですね!
でも・・お休みはガーデンも嫌・・

今日から子供達が休みなんですが早くも保育園に行ってほしいって思います(~_~;)

330. 本当ですよね。

我が家のちゃーも小さいころは薬を手放せない子だったので、気持ちわかります。
私も、しばらく落ちつか無かったし、もし!!万が一!!ばかり、考えてしまってました。

冷蔵庫、我が家も掃除したら、食べ物が・・・あ・・・あ・・・・

買い物にも寒くて行く気しませんが、冷蔵庫みてると行かないわけにも。
  • 2010-12-29 16:48
  • キタ子
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周期性発熱症候群  番外編

  
おはようございます


昨日で年内の仕事が終了いたしました!!

で、夕食を終えて

冷蔵庫の掃除を・・・・・・

冷蔵庫 005

あれぇーーーーー

片付けてみると、ウチの冷蔵庫って・・・・・

なぁんにも入っていない

スッキリしちゃいましたぁ~~




私は毎年、冷蔵庫の掃除で迷うことがあります↓↓

お薬ファイル

このファイルをどうするか!?


中身は

薬

長男が周期性発熱を患っていた当時のお薬が入っています。

もう使うことはないでしょうけど・・・・・

今年もまた、処分することができずに

いつものドアポケットに入れてしまいました・・・

あの頃は、長男が熱を出すと、このファイルを取り出して

対処したものです。。

遠出をしたり私の実家にお泊りしたり・・

そんな時には、これを持参して

いつも、このファイルさえあれば! っと言う

安心感がありました!

周期性発熱の症状が治まった今も

捨てられない

きっと、病気の後遺症!?みたいなものですねっっ

このファイルがいつまでここに居られるか??

居なくなった時が、周期性発熱との

本当のお別れの時?

いつになるか分かりませんが・・・

その時は、皆さんにご報告したいと思います


訪問ありがとうございます。
ポチッとしてくれたら嬉しいです。

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熱心なコメントありがとうございました。
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  • 2011-09-08 10:37
  • ランちゃんママ
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911. 初めまして


初めまして
私は福島県の福島市に住んでます。
しづと申します。

周期熱を色々検索してた所
ブログを拝読させて頂きました。

只今
入院してまして
入院をしてから73日目

久々の長期入院で
息子…楓 6歳
やっともしかしたらそ~かなぁ~と言われたのが
免疫不全症自己炎症性疾患
周期熱ではないかと

京都大に
臨床的遺伝子診断をお願いしました。

息子は2歳の時に
原因不明の熱で初めて入院をし原因が解らないまま熱が落ち着き退院

退院して15日目
高熱から生まれて初めての熱性痙攣をおこし
当時主治医に診察して頂いてる最中に痙攣

そのまま意識戻らず
24時間後主治医から説明されたのが

急性脳炎脳症
2歳2ヶ月を境に歩く事
喋る事の出来ない
上肢下肢運動機能障害
障害者1級になってしまい今に至ります。

原因不明の熱と言われ
何が原因なのか
携帯で調べても何も解らず

アメブロのブログの方で皆様からのアドバイスお願いしましたが

皆様それぞれに
セカンドオビニオンしたらって
今回病名が何となく解りもし、セカンドオビニオンするなら

周期熱に詳しい医師が居ればと思い探してました
どうかお願いです。

周期熱に詳しい先生
教えて頂けませんか


長々になり大変
申し訳ありません
m(_ _)m

宜しくお願いします。

339. りんさんへ

りんさんっっ コメントありがとうございます☆

今朝は、買い出しに出かけました♪
冷蔵庫を掃除しておいたお陰で、
買い物袋(大)3ヶ分の食材が、余裕で収納できましたよi-179

りんさんちもお薬が冷蔵庫にi-201
子供達は皆、病気をしながら強くなっていくのですねi-228
ウチは、周期性発熱の症状は治まりましたが、
今は、アレルギーがひどくてi-238
お薬とは、下手をすると一生お付き合い!?なんて事になるかもですi-195

気が付けば、明日はもう大晦日。。
今年も終わりですねっ
我が家は、掃除がまだまだ残っているので
ゆっくりはできそうにありませんが

今年は日記をはじめて、りんさんや沢山の皆さんと
お話し出来て、本当に楽しかったですi-189

新年が、りんさんにとって幸せな一年になりますように・・・・
良いお年をe-420
  • 2010-12-30 23:38
  • ランちゃんママ
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338. 

ランちゃんママさん おはようございます♪

冷蔵庫 すっきりしたねぇ~(*^-^)b
年末年始の食料品も結構入りそう~♪

薬類…我が家も娘が小さいときは
いろんなお薬のお世話になりました^^;
特に痛み止めに関しては そこそこの年月が経っても
効用は変わらないとの事だったので
ランちゃんママさんと同じように何年も冷蔵庫の主でした(笑)

ファイルが要らなくなったときが
周期性発熱との本当のお別れの時なら
早くお別れ出来れば良いねっっ(o^-^o)

さてと 今年は…
アタシのブログはあと一回更新する予定ですが
ランちゃんママさんちに来れるのは今日が最後かもです…
もちろんまた来れるようならお邪魔させていただきますが
一応ご挨拶を(*'ー'*)ふふっ♪
今年はありがとうございました♪
また来年もよろしくお願いしますm*_ _*m
良いお年をね~゚・*:.。. ☆.。.:*・゚・*:.。

わっっ!今外を見たら吹雪いてる( ̄□ ̄;!!
ちょこっと嬉しいりんでした(笑)

337. Twins Angel

冷蔵庫の中を掃除したのは良かったけれど・・・
まだまだ、大掃除したいところは沢山あるi-201
でも今年は、ホントっ お天気に恵まれない・・・
外回りは諦めることになりそうです。

年末年始は、主人の実家や初詣に出かける予定なのにi-238
大丈夫かなぁ~~
こちらは、海風で積もる事は少ないですが、
道路が凍ることが多いですっっ
どちらにしても、やっかいですねi-202
  • 2010-12-30 00:03
  • ランちゃんママ
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336. おたぬきさんへ

そうですっ そうです!!
お守りなんですi-202
私が言いたかった事っ 全部おたぬきさんが代弁してくれました(笑)

長男の症状は治まりましたが、将来どんな病気にかかりやすいとか
原因は? など、まだまだ分かってないことが多いので
不安は当分、消えそうにありませんi-232

でもいつの日か、「お守りが無くてもやっていける日々」が来ると
信じて、日々大切に過ごしたいと思いますi-179





  • 2010-12-29 23:53
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335. 

まだ、冷蔵庫のお掃除はできていませんe-351
がとても、お掃除しやすい状態になっています・・・
年末年始は、吹雪くとか?
お出かけできそうにないので、食料を調達にいかなくては!!

処分できないお薬たち
うまく表現できませんが、ママさんのやさしさを感じました☆
  • 2010-12-29 22:15
  • Twins Angel
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334. お守り

お薬ファイル。

ちょっと懐かしい、悲しい、嬉しい様な・・・でしょうか?

使わなくなったファイル、お守り代わりかしらね?
お守りも、いつも握りしめてる時って不安や心配があるときかもだけど、そう言うのが無くなったら、いつも握ってなくてもダイジョブだものね。
  • 2010-12-29 21:36
  • 管理栄養おたぬき
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333. ガーデンさんへ

そうだi-201
ガーデンさん家の息子さんも吸入器使ってるんでしたね!!
我が家の次男も2年生くらいまで毎日っ朝夕とやってましたよi-238
あれって、お手入れも必要だし大変ですよねっっ
でも、予防や症状緩和には欠かせない!
小さい頃に発症した喘息は3歳過ぎると、コロッと治ることがある
と、専門のドクターが言ってましたi-190
息子さんも、そういう方向に変わってくれるとよいですねi-179

ちなみに今、こちらは吸入器を使わずアドエアって言うお薬を
使っています、そのお陰が発作は起こしていません♪

私も、休みは大嫌い~~
旅行に行く予定でもあれば別なんですけどねーーーー
お正月も近所の神社に初詣v-421くらいです。。


  • 2010-12-29 20:12
  • ランちゃんママ
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  • 編集

332. キタ子さんへ

あーーーっっ キタ子さんも経験ありですか!!
気持ちがわかってくれる方がいて うれしーーーi-237
子供達が小さい頃は、保育園児だったこともあり
一年中っっ 病気に悩まされてましたi-230

冷蔵庫は・・・
ホントに何も無くなっちゃって・・・
それまでが無駄なものいっぱいだったって事!
日頃からやればいいんですけどねi-204
結局、年末だけになってます。。

明日は買出しの予定です☆
雪が降らないうちに済ませたいと思います!!
 
  • 2010-12-29 19:59
  • ランちゃんママ
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331. こんばんわ~

ガーデンも子供が喘息で毎日薬と吸入をしてるので
発作がおきた時の吸入薬はいつも持ち歩いています!!

いつかもう大丈夫!!って安心して捨てれる日がきますよ♪


前記事の長男君の手紙感動しちゃいました(;O;)
ママ思いで優しい長男君ですね!
でも・・お休みはガーデンも嫌・・

今日から子供達が休みなんですが早くも保育園に行ってほしいって思います(~_~;)

330. 本当ですよね。

我が家のちゃーも小さいころは薬を手放せない子だったので、気持ちわかります。
私も、しばらく落ちつか無かったし、もし!!万が一!!ばかり、考えてしまってました。

冷蔵庫、我が家も掃除したら、食べ物が・・・あ・・・あ・・・・

買い物にも寒くて行く気しませんが、冷蔵庫みてると行かないわけにも。
  • 2010-12-29 16:48
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Author:ランちゃんママ
西日本地区の海がある町在住
旦那さまと、私、子供2人の
4人家族でやっています。

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