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コメント

1243. 煌大ママさんへ

いつもお返事が遅くなりまして('◇')ゞ💦


> お返事ありがとうございました!

 訪問ありがとうございます!!
>
> あれから思い直して、高熱の息子をいち早くちゃんと治してあげたい!診断をつけて正しい認識を周りにも持ってほしい!!早くこの状況から抜け出したい!!!と思い、2日後に再度受診しました。
 
 治る病気だと思うと 「善は急げ」ではないですけど、母としても気持ちがたかぶりますよね♪

>
> 先生は前回とは違う方でしたが、洗いざらい書き出したデータを持って見せたので、前回の、「こういう病気もあるよ」という状態から、「周期性発熱の可能性は高いね」と、少しずつ確定診断に近づいてきました。

 ママさん 頑張りましたねーーー!
 今までの経過データを持参したこととママさんの迫力で ドクターも親身になって診てくれるのではないでしょうか!
  

>
> ただ今回の熱で、仕事早退し、その日の夕方近所のクリニック受診し、口頭で伝えるもいつものような診断をされ、抗生剤処方されてしまい、それらを内服していたこともあり、総合病院受診とはいえ確かなデータを得るために今日採血のタイミングは合わ乃とのことでしたが一応採血はしてくれました。

 そうでしたか・・・
 この病気は、タイミングが難しいというか、、、
 我が家の長男も、確定診断がついてからというもの 他の病気とかぶっていないかを見極めるのに
 発熱症状が出ると、担当のドクターに必ず診察してもらっていました。

>
> 次回熱を出した際には、確かなデータを得るために採血し、抗生剤は使わずステロイドを使い熱が下がるかを見てどうなるか、と言われました。

 いよいよ 次の段階ですね!
 ウチの長男も 何度か入院しましてね💦💦
 最初の頃は、 ドクターが5日間の発熱症状に 他の病気の可能性も考えて最後は抗生剤投与にむみきったり
 ハッキリ診断されるまでは、ちとつらかったこともありましたが
 ママさんの息子さんは、スムーズに行くとイイでいね(^^)

>
> 散々これまで口頭ではありましたがデータを伝えて繰り返し訴えてきたのにずっと誤診され検査のタイミングまでも逃しまたしんどい思いをしなきゃならないと思うと怒りも湧いてきますね!!!

 すべてのドクターが同じ知識を持っているとは限らない・・・
 こちらも、そのことを息子の病気で思い知らされました。

>
> 今は仕事セーブして子供優先でやりくりしているけど、これまでの苦労も早くちゃんと診断がついていれば変わってたかもしれない!!!と、考えれば考えるほどいろんな感情が湧き出てきますね!!!


 んもぉーー ホントに色んな感情が
 でも、 今思うと 息子と頑張ってきた8年間は とっても密度の濃い時間だったなぁ~ とつくづく思います。

 ワタシもね、、、
 仕事がありましたから、子供が元気な時はなるべく仕事優先みたいなところもあって💦
 それが、発熱発作が来ると 仕事なんて言ってられなくて息子に付きっきり 
 一日中、病院のベットの中でくっついて 「神様がくれた子供との時間」なんだって 気持ちを切り替えるようにしてました。 

>
> ただ、今回の件で保育園の先生にも伝えたところ、お母さん良かったですね!って、私もスッキリしました!!!とすごく喜んでくれたことが私も嬉しかったです。

 一緒に喜んでくれる方が居てくれて ママさんも心強いですね!!!
>
>
> 周りにうつしちゃうかもしれない、と、常に気を遣い子供にはマスクさせていましたが、感染症じゃないということがわかり、6才の息子もホッとした様子で、「うつしちゃうと思って心配だったけど、うつらない病気なんだね」て話していました。子供ながらに気を遣っていたんだなって複雑な思いでした。

 子供って、親が思う以上に  ってところありますよね
 お熱を出して 一番つらいのは やっぱり息子さんなんですよね。。。

>
> 色んな意味で私も息子も周りから誤解されていたかもしれないことを、診断がつくことで堂々としていられる、堂々と言える!ということも、気持ちが晴れ晴れとした理由になりますね。

 今後は、快方に向かうための努力ですから 苦になりませんね(^^♪


>
> また長くなってしまいましたが、今後はステロイド使用するため、治療について悩むかもしれませんが、周期性発熱で悩む方々の体験談を参考に、そして励みに、終息に向けてがんばります!!

 子育てって、それでなくても 泣いたり 笑ったりですもんッ
 ワタシだって 今だに・・ (笑)
 お互い頑張りましょうね(^^)

 それと、ステロイドの服用は 診察時に説明があるとおもうのですが
 デメリットもありますので、 その点もしっかり確認されておくと良いですよ。
 それでは また(@^^)/~~~
 
  • 2016-03-07 13:13
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1242. ありがとうございます!

お返事ありがとうございました!

あれから思い直して、高熱の息子をいち早くちゃんと治してあげたい!診断をつけて正しい認識を周りにも持ってほしい!!早くこの状況から抜け出したい!!!と思い、2日後に再度受診しました。

先生は前回とは違う方でしたが、洗いざらい書き出したデータを持って見せたので、前回の、「こういう病気もあるよ」という状態から、「周期性発熱の可能性は高いね」と、少しずつ確定診断に近づいてきました。

ただ今回の熱で、仕事早退し、その日の夕方近所のクリニック受診し、口頭で伝えるもいつものような診断をされ、抗生剤処方されてしまい、それらを内服していたこともあり、総合病院受診とはいえ確かなデータを得るために今日採血のタイミングは合わ乃とのことでしたが一応採血はしてくれました。

次回熱を出した際には、確かなデータを得るために採血し、抗生剤は使わずステロイドを使い熱が下がるかを見てどうなるか、と言われました。

散々これまで口頭ではありましたがデータを伝えて繰り返し訴えてきたのにずっと誤診され検査のタイミングまでも逃しまたしんどい思いをしなきゃならないと思うと怒りも湧いてきますね!!!

今は仕事セーブして子供優先でやりくりしているけど、これまでの苦労も早くちゃんと診断がついていれば変わってたかもしれない!!!と、考えれば考えるほどいろんな感情が湧き出てきますね!!!

ただ、今回の件で保育園の先生にも伝えたところ、お母さん良かったですね!って、私もスッキリしました!!!とすごく喜んでくれたことが私も嬉しかったです。


周りにうつしちゃうかもしれない、と、常に気を遣い子供にはマスクさせていましたが、感染症じゃないということがわかり、6才の息子もホッとした様子で、「うつしちゃうと思って心配だったけど、うつらない病気なんだね」て話していました。子供ながらに気を遣っていたんだなって複雑な思いでした。

色んな意味で私も息子も周りから誤解されていたかもしれないことを、診断がつくことで堂々としていられる、堂々と言える!ということも、気持ちが晴れ晴れとした理由になりますね。

また長くなってしまいましたが、今後はステロイド使用するため、治療について悩むかもしれませんが、周期性発熱で悩む方々の体験談を参考に、そして励みに、終息に向けてがんばります!!

1241. 煌大ママ

こんばんわ(^^)/
コメントありがとうございます!!

> こんばんは。はじめまして。
> 6才の男の子のママです。
> うちも1才からずっと毎月のように繰り返す高熱、受診するも診断は喉の風邪、扁桃炎、疲れからかな?などと、毎回納得いかないまま、またかーと悶々としながら過ごしてきました。


 ひゃー('◇')ゞ💦
 読めば読むほど、我が家の長男と症状、経過もそっくり〰〰
 ウチも、1歳からでした!!
 煌大ママさんも 看病に、心配に・・・  大変な時間を過ごされてきたんですね


> 抗生剤内服しても効果なし、4、5日続くも意外と元気…というのが続いて、今月は毎週のように高熱。。。

 そうです! 抗生剤は効かないのですよっ ウチの子は入院して点滴で ずーっと抗生剤だったんですけどね、、、
 高熱は続き、 でも元気に遊んでたりもして・・・  
 何度も入院を繰り返すたび、 「悪い病気じゃない」ような気がしてきてたんですよ。

> でも今日、インフル以外にぜったい徹底的に調べてもらおうと思い、市内の総合病院受診した際、初めて周期性発熱について指摘されました。初めて聞く病名、どんなものなのかも知らず…

 やりましたねーーー!!  扁桃炎でもなく風邪でもなく  周期性発熱・・・

> 初めてかかる先生だったので、これまでの高熱のエピソードを口頭で伝えても、実際のデータ、体温表、パターンが分かるものがないと、先生としても確定診断はつけられないとのことでした。
> もし周期性発熱だとすれば、治療法が全く異なりますとも言われました。

 初めてかかった先生  やっと病気を見つけてくれるドクターに巡り会えたんですね♪

> でも、その病名を聞き、今までの高熱、毎回なんで!?何なんだろう!?>_<って思い悩んできたことに答えが出た、見つかった気がして、やっとここに辿り着くことができたんだ!!ってものすごくスッキリした気持ちになれたのです>_<!!!

 そのお気持ちよく分かります!!!
 ワタシも当時は、嬉しい気持ち半分これまではなんだったの(・・?  と なんだか頭がクラクラしたものです(笑)

> 帰ってから自分でも調べ、これまでの高熱の記録、期間、パターンなど紙に洗いざらい全部書き出して、先生がおっしゃってた周期性発熱という診断の疑い、に確信が持てました。子供が1才になった2010年から、ほぼ毎月、たまに3、4ヶ月間は空いたものの、今日2016年2月までに、本当に驚くくらい毎月高熱を出していました。そして毎回咽頭炎や扁桃炎の診断…にも関わらず、薬の効果はイマイチ。38〜40℃が続く…。仕事しながら、毎回預け先や旦那と交互に休むこと、色々やりくりしながら、気づけば5年も経っていました。

 これまで、よくやりくりされて、頑張っていらしたんですね(^^)
 んもぉーーー それはそれは大変だった事でしょ💦  ワタシもまったく同じです、、、  精神的に辛かった〰〰
>
> 今も隣で高熱で休んでいる息子がいますが、次、また高熱が出たら、洗いざらい書き出した5年分のデータを持って、確定診断をつけてもらうつもりです。
>
> そして、きちんと、周期性発熱症候群に合った、正しい治療を受けられるよう、子供を見守りたいです。

 息子さんも、繰り返す発熱に 体力的にも辛いですよね、、、
 早く、解熱してくれるとよいですが・・・
 煌大ママさんも、看病大変でしょうが 今後は正しい治療また終息が近づいてきているかもしれないと思うと頑張れますね💛

>
> 今までの時間、ほんとになんだったんだろう…
> 今日答えが見つかった気がして、色々な感情が溢れ出し、涙が出ちゃいました。

 うん!うん! わかりますっ  凄く頑張られてたと思います!!
>
> 調べている中で 、このブログに出会い、読みながら自分と自分の息子に重ねながら読ませていただき、同じように苦労された方がいる、いたんだということに励まされました。共感することがいっぱいで、つい、コメントしたくて、お礼も伝えたくて、長々と書いてしまいました。

 お礼なんて とんでもない  こちらこそ! コメントいただけて 自分の事のように嬉しいです(^^♪

>
> ゴールにはまだ辿り着けるかは分かりませんか、原因が分かり正しい治療を受けて、早くこの状態から卒業できますように。。。

 一歩一歩、近づいてる きっと卒業できると祈っています☆彡
 
  • 2016-02-29 00:00
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1240. まさに今日、この診断に辿り着きました

こんばんは。はじめまして。
6才の男の子のママです。
うちも1才からずっと毎月のように繰り返す高熱、受診するも診断は喉の風邪、扁桃炎、疲れからかな?などと、毎回納得いかないまま、またかーと悶々としながら過ごしてきました。
抗生剤内服しても効果なし、4、5日続くも意外と元気…というのが続いて、今月は毎週のように高熱。。。
でも今日、インフル以外にぜったい徹底的に調べてもらおうと思い、市内の総合病院受診した際、初めて周期性発熱について指摘されました。初めて聞く病名、どんなものなのかも知らず…
初めてかかる先生だったので、これまでの高熱のエピソードを口頭で伝えても、実際のデータ、体温表、パターンが分かるものがないと、先生としても確定診断はつけられないとのことでした。
もし周期性発熱だとすれば、治療法が全く異なりますとも言われました。
でも、その病名を聞き、今までの高熱、毎回なんで!?何なんだろう!?>_<って思い悩んできたことに答えが出た、見つかった気がして、やっとここに辿り着くことができたんだ!!ってものすごくスッキリした気持ちになれたのです>_<!!!
帰ってから自分でも調べ、これまでの高熱の記録、期間、パターンなど紙に洗いざらい全部書き出して、先生がおっしゃってた周期性発熱という診断の疑い、に確信が持てました。子供が1才になった2010年から、ほぼ毎月、たまに3、4ヶ月間は空いたものの、今日2016年2月までに、本当に驚くくらい毎月高熱を出していました。そして毎回咽頭炎や扁桃炎の診断…にも関わらず、薬の効果はイマイチ。38〜40℃が続く…。仕事しながら、毎回預け先や旦那と交互に休むこと、色々やりくりしながら、気づけば5年も経っていました。

今も隣で高熱で休んでいる息子がいますが、次、また高熱が出たら、洗いざらい書き出した5年分のデータを持って、確定診断をつけてもらうつもりです。

そして、きちんと、周期性発熱症候群に合った、正しい治療を受けられるよう、子供を見守りたいです。

今までの時間、ほんとになんだったんだろう…
今日答えが見つかった気がして、色々な感情が溢れ出し、涙が出ちゃいました。

調べている中で 、このブログに出会い、読みながら自分と自分の息子に重ねながら読ませていただき、同じように苦労された方がいる、いたんだということに励まされました。共感することがいっぱいで、つい、コメントしたくて、お礼も伝えたくて、長々と書いてしまいました。

ゴールにはまだ辿り着けるかは分かりませんか、原因が分かり正しい治療を受けて、早くこの状態から卒業できますように。。。

1239. ひかるママさんへ

こんばんわ!
コメントありがとうございます。

> 今、正に息子(5歳)が入院中で病室からコメントしています。

 入院中でしたか、、、
 我が家の長男も原因不明の発熱で 度々入院していた経験があります。


> 舌が白く地図状になったり、ブツブツが出来たり、40.1℃まで上がってCRPも高く11超えになり入院。
 
 『40.1℃まで上がってCRPも高く11超えになり入院。』我が家の長男もまったく同じ状況で入院していました!!!
 CRPが高くなるのは、周期性発熱症候群の特徴であると主治医から聞いています。
 ただ、他の病気でも高くなることがあるので、こちらはいつも風邪との診断が多かったですよ。

> いつも点滴、抗生物質貰って飲ませても効かない。

 入院治療は、これが定番になっちゃってましたね。。。

> 毎月1~2回発熱。もうこの状態が2~3年続き、姑も大姑も他界してて子育てを女性にさせてきた男ばかりが残ってる旦那の家に同居して暮らしているから、子供のお世話も、家事も全部私一人でしなくてはならず働きにも出られなくて、
> 待望の初孫が男の子で盛り上がってたのにしょっちゅう熱を出す弱い子を産んだと言うことで肩身が狭かったり……

あらら、ひかるママさん 1人で抱え込んでるんじゃ・・・
待望の男の子とありますし、 ご家族も心配してらっしゃるんでしょうね  
でも弱い子なんかじゃありませんよ!!
病気をしても、元気になって退院できる  それって良いことだと思いましょう(^^)

>
> 昨年は川崎病にもなり、2ヶ月半入院しました。

 小さい頃って、いーーぱいっ 病気するんですよね、、、
 その度、つきっきりで看病したり 自分の事は そっちのけになっちゃいますし
 ひかるママさんちは、女性がママさんだけとのことですから 家庭の事も気になるでしょうし
 今までも、大変な思いをされてきたのでしょうね。


>
> 今回の入院も相変わらず抗生物質の点滴でしたが熱が下がらず、川崎病の再燃かとか言われたりもしましたが、その他発疹や充血等の症状がないからまたいつものウイルス性の炎症だろうとか言われましたが、昨夜、初めて見た若い男の先生に
>
> 『原因はわからないけど、症例少ないからなんとも言えませんが、周期性の発熱の病気がある』
>
> と、言われて慌ててネットで調べました。
> 抗生物質をやめてステロイドを打ったらあっという間に平熱まで下がりました!


 
 こちらも、抗生剤の点滴 まったく効いてなかったです。
 一度 発熱発作が起きると 必ず4日間40℃以上の熱が続いて 5日目には スッと熱が下がるんです。
 病名がハッキリしてからは、発熱に気づいてすぐにプレドニン(ステロイド)を服用、
 その後は30分くらいで 解熱ってパターンで症状がすっかり治まっていました。

 小学生になってからも、この方法で様子を見ていたのですが、
 プレドニンを服用するとひとつデメリットがありまして、、、
 発熱発作の間隔が短くなるんです  それまでは、半年間隔まで延びていた発作の感覚が一週間で着てしまったり
 結局、発作を分散させてるだけのようになってしまい
 最終的には、扁桃摘出を決断しました。
 それからは、 すっかり発作が出ることはなくなり、今に至っています。

 
>
> なので、【けいれん体験談】よりも【周期性発熱症候群】についての経験談をもっと教えて欲しいです!

  幼稚園のこと、家族親戚のこと、子供の様子、病院でのこと、などなど本当に、周期性発熱症候群の情報や体験談が知りたいです!お願いします!(´;д;`)

 そうですよね💦💦
 最近は、なかなか時間がなくて サボってました(';')
 今でも 時々 周期性発熱症候群についてコメントいただくことがあって その時は、こちらもなるべく早くコメントするよう にしていますので、記事の方はまだまだですが、
 我が家の経験談で参考になる事があれば また いつでもどうぞ

 それと、『周期性発熱症候群』の記事には、似た症状のご家族を持つママさん方からの情報がコメントされていますので
 よかったら、そちらも読んでみて下さいね。 ワタシもとても勉強になる内容です!!
  息子さんが一日も早く快方に向かいます様に☆


 

 
  • 2016-01-09 22:25
  • ランちゃんママ
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  • 編集

1238. うちも周期性発熱症候群かも知れないんです

今、正に息子(5歳)が入院中で病室からコメントしています。
舌が白く地図状になったり、ブツブツが出来たり、40.1℃まで上がってCRPも高く11超えになり入院。
いつも点滴、抗生物質貰って飲ませても効かない。
毎月1~2回発熱。もうこの状態が2~3年続き、姑も大姑も他界してて子育てを女性にさせてきた男ばかりが残ってる旦那の家に同居して暮らしているから、子供のお世話も、家事も全部私一人でしなくてはならず働きにも出られなくて、
待望の初孫が男の子で盛り上がってたのにしょっちゅう熱を出す弱い子を産んだと言うことで肩身が狭かったり……

昨年は川崎病にもなり、2ヶ月半入院しました。

今回の入院も相変わらず抗生物質の点滴でしたが熱が下がらず、川崎病の再燃かとか言われたりもしましたが、その他発疹や充血等の症状がないからまたいつものウイルス性の炎症だろうとか言われましたが、昨夜、初めて見た若い男の先生に

『原因はわからないけど、症例少ないからなんとも言えませんが、周期性の発熱の病気がある』

と、言われて慌ててネットで調べました。
抗生物質をやめてステロイドを打ったらあっという間に平熱まで下がりました!


なので、【けいれん体験談】よりも【周期性発熱症候群】についての経験談をもっと教えて欲しいです!
幼稚園のこと、家族親戚のこと、子供の様子、病院でのこと、などなど本当に、周期性発熱症候群の情報や体験談が知りたいです!お願いします!(´;д;`)
  • 2016-01-09 09:02
  • ひかるママ
  • URL
  • 編集

1169. 鍵コメさんへ

こんばんわ(^^)/
お礼を言われるほどのことはないのですよ~~
ワタシも、子宮頸がん治療で入院した際、同じ病室の方の話が一番 参考になったし
励みにもなりました!!

今後も、お話しできる事 楽しみにしていま~す♪
  • 2014-07-13 20:44
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1168. おたぬきさんへ

コメントありがとうございます(^^)

> 今ではすっかり定着したセカンドオピニオン。
> でも、お医者様を変えるって意外と勇気がいるし、タイミングもあるもんです。

 うん!うん! 遠慮なく~ とは言ってるものの イザ!行動にうつすとなると・・・
 お医者様だって、人間ですもんっ 気分のいいものじゃないですよね。。。

>
> 偶然のように巡り会えたお医者様、その後もずっとお付き合いが続き・・・

 周期性発熱の終息後から今になってもお付き合い♪
 ほんと 頼りになります!!!

> 子どものことを思い、諦めなかったことが巡り会わせてくれたのでしょうね。
> やはりそこには行動があったからこそ!

 誰かが見ててくれたのかな!?
 思い立ったら 即行動!のワタシ・・・
 良い方向に行くばかりでなく 失敗も沢山ありますけどね。。。

>
> 黙って耐えてたからよかったこと、行動を移したからよかったこと。
> どちらがよかったかは後にならなきゃ分らないこともある・・・ここが、ねえ(^^;)

 どちらにしても、後悔はしたくないですよねっっ
 

>
> でもこと病気であれば『あれっ?』なことは積極的に行動すべきなのでしょうね。

 病気に限っては、納得するまで行動しなきゃね!
 レアな病気に自分がかからないとも限らないし、
 自分や家族ににおきてみて、初めて実感するものです。
 
  • 2014-07-13 20:37
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1167. 管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

1166. 管理人のみ閲覧できます

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1165. 病気

今ではすっかり定着したセカンドオピニオン。
でも、お医者様を変えるって意外と勇気がいるし、タイミングもあるもんです。

偶然のように巡り会えたお医者様、その後もずっとお付き合いが続き・・・
子どものことを思い、諦めなかったことが巡り会わせてくれたのでしょうね。
やはりそこには行動があったからこそ!

黙って耐えてたからよかったこと、行動を移したからよかったこと。
どちらがよかったかは後にならなきゃ分らないこともある・・・ここが、ねえ(^^;)

でもこと病気であれば『あれっ?』なことは積極的に行動すべきなのでしょうね。
  • 2014-07-13 11:56
  • 管理栄養おたぬき
  • URL
  • 編集

1164. himeさんへ

コメントありがとうございます(^^♪

> こんばんわ。初めてコメントします。
> 私の息子は4歳で今年、幼稚園に入園しました。
> 入園してからというもの、毎月40度の高熱を4日間くらい出しています。
> 今も高熱4日目です。。。

 息子さん 幼稚園に通われてるんですね!!
 楽しい毎日のはずが、あららっ 40度の高熱が毎月とは
 こりゃ ご家族も息子さんもまいっちゃう(・・;)
 

> それで、かなり心配になって高熱が続くと疑われる病気はないか?と思いこちらのブログに辿り着きました。うちの子は熱性けいれんはまだ経験していませんが、今回の高熱の初日に一瞬ですが意識がいきなり飛び、座っている状態で前にバタッと倒れてしまいました…
> 私がすかさず息子のもとへ行き起こしたら目は空いていましたが、目の焦点があっていない感じでした。

 高熱だと、周期性発熱でなくても 熱性けいれんあるらしいです、、、
 短い時間で治まって良かったです、
 我が家は、けいれん予防に発熱に気づいた時点で座薬(ダイアップ)を
 使用していました! 医師に相談すると良いかもです。


> やはり、大きい病院で見てもらおう!と思い、何回か受診しましたが…
> やはり、ただの夏風邪。。。

 そう、そう 他にないのかい!? って くらい風邪の繰り返し
 こちらは、抗生剤を処方されてましたが まったく効き目なし!
 5日間の高熱が続いた後は、スーー と熱が下がるの特徴でした


> 夏風邪ってこんなに頻繁にかかるの??と不安でいっぱいな毎日です。
> そんな中、こちらのブログをみて初めて聞く病名!
> こんな病気もあるんだぁ…と、とても参考になりました!
> さっそく、週明けにかかりつけの病院に行って詳しく聞いてみたいと思います!ありがとうございました!

 
 夏風邪で、ピタッ と終わってくれるなら そちらの方が良いですよね(;'∀')💦
 世の中には、色んな病気があるものです 
 その未知の病気にウチの子がかかるなんて・・・・
 himeさんちの息子さんが そうでないこと祈ってます!!
 もし、同じ病気だったとしても、わが子は終息しましたので、落ち込むこともないですよ☆彡
 
  • 2014-07-13 10:51
  • ランちゃんママ
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  • 編集

1163. 鍵コメさんへ

ワタクシ・・ 今現在、勤めも無くて暇してるのですよ~~
お返事書くのも、こうやって同じ病気かもしれないママさん方との交流に
とっても充実した時間を過ごしています。

こちらも、当時は 周期的におこる発作に、保育園でもらってくる病気に
「なんでいつもこうなの!!!」と 気持ちのやり場に困ることばかりでした、、、
こういう時は、病気してる本人が一番つらいのだ と思うようにして
グッとこらえるんですけどね、、、
まぁ~~ 家族もキツイキツイ💦 それが本音
入院中は、子供より ワタシの方が グー グー寝てましたよ(笑)
少し、息抜きできると良いのですがねーーー
出口の見えないトンネルを居る今は、希望の光と言っても 遠いと思っちゃうっっ
でも、意外と急展開なんてこともありますし
そうなるんじゃないかな♪
そう言う日をイメージすると、気持ちも楽になりますよーーー(^^)

  • 2014-07-13 10:28
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1162. 夜分にごめんなさい…

こんばんわ。初めてコメントします。
私の息子は4歳で今年、幼稚園に入園しました。
入園してからというもの、毎月40度の高熱を4日間くらい出しています。
今も高熱4日目です。。。
それで、かなり心配になって高熱が続くと疑われる病気はないか?と思いこちらのブログに辿り着きました。うちの子は熱性けいれんはまだ経験していませんが、今回の高熱の初日に一瞬ですが意識がいきなり飛び、座っている状態で前にバタッと倒れてしまいました…
私がすかさず息子のもとへ行き起こしたら目は空いていましたが、目の焦点があっていない感じでした。
やはり、大きい病院で見てもらおう!と思い、何回か受診しましたが…
やはり、ただの夏風邪。。。
夏風邪ってこんなに頻繁にかかるの??と不安でいっぱいな毎日です。
そんな中、こちらのブログをみて初めて聞く病名!
こんな病気もあるんだぁ…と、とても参考になりました!
さっそく、週明けにかかりつけの病院に行って詳しく聞いてみたいと思います!ありがとうございました!

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1159. 鍵コメさんへ

コメントありがとうございます!!

そうでしたか、、、入院中
子供の入院って 大変ですものね、、
我が家は、本人が 退屈&時間を持て余し気味でした。。。

可能性があるとの事。
治療法は、今現在 選択肢も増えているのでしょうが
こちらは、最終的に扁桃摘出で終息しました。

周期が短いようですので、ご家族の心配もお察しします。。
病院は、九州。。。
小児科で言えば、地域の中枢を担っているようなところです、
そして、この病気・・
意外や意外っ 近所の小さな内科クリニックの先生は知ってたり、、、
分からないものです、、、
病気を指摘された先生に、
しっかり今後のことを相談されてみてはいかがでしょう
一日も早く退院できること、お祈りしています。





> うちの子は今4歳です。今まで月1のペースで高熱、入院をしてます。実話今も入院中です。今回担当の先生から周期性発熱症候群のかのうせいがありますとお話がありやっと何か原因がわかきがして、、でもいつ終息するか、又この病気をしっかり見てくださる専門病院とかぜんぜんわからなくて、又不安が押し寄せてきてます。
> もしよろしければ病院等をお教えいただけませんか 私は関西在住です
  • 2014-07-12 23:59
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1158. 管理人のみ閲覧できます

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1157. yamanekoさんへ

コメントありがとうございます(^^♪

> こんにちは。
>
> 答えって不思議と見つかるものですね!

 ほんとに! そう言う瞬間ってあるのですね~~

> 我が家の下の子猫が頭痛で・・・
> しかし成長と共に和らいでゆきました。

 ウチも良くあるんです長男が頭痛・・・
 見ていて、辛いですよね。。。

> かかりつけの先生も効かない薬を出して下さいましたが・・
> 下の子猫は騙される子ではなかったんですよ!

 効かない薬、、
 本人やママさんには、なんとなく理由が分かるものなのかな・・


>
> 今は忘れたころにやってきているようですが・・
> 子供のころに比べたら・・
> 「心配しないで~!」と言いますが
> 心配しますよね!だって一生子猫は我が子ですもの・・。^^


 原因不明の頭痛、、
 なんともしてあげられないのが、辛いところ
 子供を持つと、心配は一生かなッ
 親になるって、そういうことだわ~~
  • 2014-07-12 14:50
  • ランちゃんママ
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  • 編集

1156. 

こんにちは。

答えって不思議と見つかるものですね!
我が家の下の子猫が頭痛で・・・
しかし成長と共に和らいでゆきました。
かかりつけの先生も効かない薬を出して下さいましたが・・
下の子猫は騙される子ではなかったんですよ!

今は忘れたころにやってきているようですが・・
子供のころに比べたら・・
「心配しないで~!」と言いますが
心配しますよね!だって一生子猫は我が子ですもの・・。^^
  • 2014-07-12 12:33
  • yamaneko
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周期性発熱 その10

  
久々に、周期性発熱症候群のお話・・・・

前回は、長男が保育園 年長さんでした

ちょうど、その年の夏ごろだったかな

いつものように、発熱発作症状

一日中続く 高熱に 水分補給と解熱剤&けいれん止め座薬で乗り切る

そんな、時間を過ごしてた

それが朝まで続き・・・・・

もう、こくのくらいは 慣れちゃって

発熱した日は「今日は、朝まで付き合うぞ!!」ってな 感じ

長男に、夜通し 絵本を読んであげて

それは、それで 楽しく過ごしてました♪

でもね、、、

症状は5日間続くんです

体力を奪われて    日に日にぐったりする長男に

「何もできないけど、何かしてあげたい」 と思う 親心・・・

明け方に 無駄な行動と思いつつ

小児科の急患を受診しました

ここは、高熱で何度か入院したこともある病院

また、風邪で点滴くらいかな~~ と期待してなかったんだけど・・・

実際、やっぱり 点滴で(苦笑)

その後、看護婦さんが 

「そろそろ外来のDr来るから診てもらう?」って・・・

せっかくなので診てもらうことに

ここでは、初めて見る Drだなぁ~

で、  入ってくるなり Dr「いつもこんな感じ?」と

私「ハイ! いつもです!!!」 

Dr「そういう病気があるんだよね~~」

私「 エッ! 」

今まで、どこの病院でも、ここに来た時でさえ 聞いたことなかった病名

周期性発熱症候群の可能性を指摘されました。

やっと巡り会えた

長男の病気を分かってくれる先生に!!!!

やっぱり、風邪じゃなかったんだ  

それまで5年間 いろいろ大変だった事や不安が

頭の中を駆け巡り・・

嬉しさと同時に、

今まで なんだったんだ!?  と言う思いも吹き出てきて・・

もう、頭の中はグチャグチャ、、、

その日は 忘れられない 衝撃の一日となりました。。。  


 そして、それ以降、こちらのDrが長男の主治医に

発熱症状がでた時は、Drのケータイ電話に直接連絡をとり、

昼夜 問わず 病院を受診することが出来るようにもなりました。

無駄と思っても、やってみるものですっっ

この時、この瞬間に  行動したからこそっ

出会えた 慢性疾患専門の先生

発熱の発作の終息も近い???

いえ、いえ  まだまだ続く 周期性発熱・・・・

すんなりとは行きませ~~ん(´゚д゚`)


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コメント

1243. 煌大ママさんへ

いつもお返事が遅くなりまして('◇')ゞ💦


> お返事ありがとうございました!

 訪問ありがとうございます!!
>
> あれから思い直して、高熱の息子をいち早くちゃんと治してあげたい!診断をつけて正しい認識を周りにも持ってほしい!!早くこの状況から抜け出したい!!!と思い、2日後に再度受診しました。
 
 治る病気だと思うと 「善は急げ」ではないですけど、母としても気持ちがたかぶりますよね♪

>
> 先生は前回とは違う方でしたが、洗いざらい書き出したデータを持って見せたので、前回の、「こういう病気もあるよ」という状態から、「周期性発熱の可能性は高いね」と、少しずつ確定診断に近づいてきました。

 ママさん 頑張りましたねーーー!
 今までの経過データを持参したこととママさんの迫力で ドクターも親身になって診てくれるのではないでしょうか!
  

>
> ただ今回の熱で、仕事早退し、その日の夕方近所のクリニック受診し、口頭で伝えるもいつものような診断をされ、抗生剤処方されてしまい、それらを内服していたこともあり、総合病院受診とはいえ確かなデータを得るために今日採血のタイミングは合わ乃とのことでしたが一応採血はしてくれました。

 そうでしたか・・・
 この病気は、タイミングが難しいというか、、、
 我が家の長男も、確定診断がついてからというもの 他の病気とかぶっていないかを見極めるのに
 発熱症状が出ると、担当のドクターに必ず診察してもらっていました。

>
> 次回熱を出した際には、確かなデータを得るために採血し、抗生剤は使わずステロイドを使い熱が下がるかを見てどうなるか、と言われました。

 いよいよ 次の段階ですね!
 ウチの長男も 何度か入院しましてね💦💦
 最初の頃は、 ドクターが5日間の発熱症状に 他の病気の可能性も考えて最後は抗生剤投与にむみきったり
 ハッキリ診断されるまでは、ちとつらかったこともありましたが
 ママさんの息子さんは、スムーズに行くとイイでいね(^^)

>
> 散々これまで口頭ではありましたがデータを伝えて繰り返し訴えてきたのにずっと誤診され検査のタイミングまでも逃しまたしんどい思いをしなきゃならないと思うと怒りも湧いてきますね!!!

 すべてのドクターが同じ知識を持っているとは限らない・・・
 こちらも、そのことを息子の病気で思い知らされました。

>
> 今は仕事セーブして子供優先でやりくりしているけど、これまでの苦労も早くちゃんと診断がついていれば変わってたかもしれない!!!と、考えれば考えるほどいろんな感情が湧き出てきますね!!!


 んもぉーー ホントに色んな感情が
 でも、 今思うと 息子と頑張ってきた8年間は とっても密度の濃い時間だったなぁ~ とつくづく思います。

 ワタシもね、、、
 仕事がありましたから、子供が元気な時はなるべく仕事優先みたいなところもあって💦
 それが、発熱発作が来ると 仕事なんて言ってられなくて息子に付きっきり 
 一日中、病院のベットの中でくっついて 「神様がくれた子供との時間」なんだって 気持ちを切り替えるようにしてました。 

>
> ただ、今回の件で保育園の先生にも伝えたところ、お母さん良かったですね!って、私もスッキリしました!!!とすごく喜んでくれたことが私も嬉しかったです。

 一緒に喜んでくれる方が居てくれて ママさんも心強いですね!!!
>
>
> 周りにうつしちゃうかもしれない、と、常に気を遣い子供にはマスクさせていましたが、感染症じゃないということがわかり、6才の息子もホッとした様子で、「うつしちゃうと思って心配だったけど、うつらない病気なんだね」て話していました。子供ながらに気を遣っていたんだなって複雑な思いでした。

 子供って、親が思う以上に  ってところありますよね
 お熱を出して 一番つらいのは やっぱり息子さんなんですよね。。。

>
> 色んな意味で私も息子も周りから誤解されていたかもしれないことを、診断がつくことで堂々としていられる、堂々と言える!ということも、気持ちが晴れ晴れとした理由になりますね。

 今後は、快方に向かうための努力ですから 苦になりませんね(^^♪


>
> また長くなってしまいましたが、今後はステロイド使用するため、治療について悩むかもしれませんが、周期性発熱で悩む方々の体験談を参考に、そして励みに、終息に向けてがんばります!!

 子育てって、それでなくても 泣いたり 笑ったりですもんッ
 ワタシだって 今だに・・ (笑)
 お互い頑張りましょうね(^^)

 それと、ステロイドの服用は 診察時に説明があるとおもうのですが
 デメリットもありますので、 その点もしっかり確認されておくと良いですよ。
 それでは また(@^^)/~~~
 
  • 2016-03-07 13:13
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1242. ありがとうございます!

お返事ありがとうございました!

あれから思い直して、高熱の息子をいち早くちゃんと治してあげたい!診断をつけて正しい認識を周りにも持ってほしい!!早くこの状況から抜け出したい!!!と思い、2日後に再度受診しました。

先生は前回とは違う方でしたが、洗いざらい書き出したデータを持って見せたので、前回の、「こういう病気もあるよ」という状態から、「周期性発熱の可能性は高いね」と、少しずつ確定診断に近づいてきました。

ただ今回の熱で、仕事早退し、その日の夕方近所のクリニック受診し、口頭で伝えるもいつものような診断をされ、抗生剤処方されてしまい、それらを内服していたこともあり、総合病院受診とはいえ確かなデータを得るために今日採血のタイミングは合わ乃とのことでしたが一応採血はしてくれました。

次回熱を出した際には、確かなデータを得るために採血し、抗生剤は使わずステロイドを使い熱が下がるかを見てどうなるか、と言われました。

散々これまで口頭ではありましたがデータを伝えて繰り返し訴えてきたのにずっと誤診され検査のタイミングまでも逃しまたしんどい思いをしなきゃならないと思うと怒りも湧いてきますね!!!

今は仕事セーブして子供優先でやりくりしているけど、これまでの苦労も早くちゃんと診断がついていれば変わってたかもしれない!!!と、考えれば考えるほどいろんな感情が湧き出てきますね!!!

ただ、今回の件で保育園の先生にも伝えたところ、お母さん良かったですね!って、私もスッキリしました!!!とすごく喜んでくれたことが私も嬉しかったです。


周りにうつしちゃうかもしれない、と、常に気を遣い子供にはマスクさせていましたが、感染症じゃないということがわかり、6才の息子もホッとした様子で、「うつしちゃうと思って心配だったけど、うつらない病気なんだね」て話していました。子供ながらに気を遣っていたんだなって複雑な思いでした。

色んな意味で私も息子も周りから誤解されていたかもしれないことを、診断がつくことで堂々としていられる、堂々と言える!ということも、気持ちが晴れ晴れとした理由になりますね。

また長くなってしまいましたが、今後はステロイド使用するため、治療について悩むかもしれませんが、周期性発熱で悩む方々の体験談を参考に、そして励みに、終息に向けてがんばります!!

1241. 煌大ママ

こんばんわ(^^)/
コメントありがとうございます!!

> こんばんは。はじめまして。
> 6才の男の子のママです。
> うちも1才からずっと毎月のように繰り返す高熱、受診するも診断は喉の風邪、扁桃炎、疲れからかな?などと、毎回納得いかないまま、またかーと悶々としながら過ごしてきました。


 ひゃー('◇')ゞ💦
 読めば読むほど、我が家の長男と症状、経過もそっくり〰〰
 ウチも、1歳からでした!!
 煌大ママさんも 看病に、心配に・・・  大変な時間を過ごされてきたんですね


> 抗生剤内服しても効果なし、4、5日続くも意外と元気…というのが続いて、今月は毎週のように高熱。。。

 そうです! 抗生剤は効かないのですよっ ウチの子は入院して点滴で ずーっと抗生剤だったんですけどね、、、
 高熱は続き、 でも元気に遊んでたりもして・・・  
 何度も入院を繰り返すたび、 「悪い病気じゃない」ような気がしてきてたんですよ。

> でも今日、インフル以外にぜったい徹底的に調べてもらおうと思い、市内の総合病院受診した際、初めて周期性発熱について指摘されました。初めて聞く病名、どんなものなのかも知らず…

 やりましたねーーー!!  扁桃炎でもなく風邪でもなく  周期性発熱・・・

> 初めてかかる先生だったので、これまでの高熱のエピソードを口頭で伝えても、実際のデータ、体温表、パターンが分かるものがないと、先生としても確定診断はつけられないとのことでした。
> もし周期性発熱だとすれば、治療法が全く異なりますとも言われました。

 初めてかかった先生  やっと病気を見つけてくれるドクターに巡り会えたんですね♪

> でも、その病名を聞き、今までの高熱、毎回なんで!?何なんだろう!?>_<って思い悩んできたことに答えが出た、見つかった気がして、やっとここに辿り着くことができたんだ!!ってものすごくスッキリした気持ちになれたのです>_<!!!

 そのお気持ちよく分かります!!!
 ワタシも当時は、嬉しい気持ち半分これまではなんだったの(・・?  と なんだか頭がクラクラしたものです(笑)

> 帰ってから自分でも調べ、これまでの高熱の記録、期間、パターンなど紙に洗いざらい全部書き出して、先生がおっしゃってた周期性発熱という診断の疑い、に確信が持てました。子供が1才になった2010年から、ほぼ毎月、たまに3、4ヶ月間は空いたものの、今日2016年2月までに、本当に驚くくらい毎月高熱を出していました。そして毎回咽頭炎や扁桃炎の診断…にも関わらず、薬の効果はイマイチ。38〜40℃が続く…。仕事しながら、毎回預け先や旦那と交互に休むこと、色々やりくりしながら、気づけば5年も経っていました。

 これまで、よくやりくりされて、頑張っていらしたんですね(^^)
 んもぉーーー それはそれは大変だった事でしょ💦  ワタシもまったく同じです、、、  精神的に辛かった〰〰
>
> 今も隣で高熱で休んでいる息子がいますが、次、また高熱が出たら、洗いざらい書き出した5年分のデータを持って、確定診断をつけてもらうつもりです。
>
> そして、きちんと、周期性発熱症候群に合った、正しい治療を受けられるよう、子供を見守りたいです。

 息子さんも、繰り返す発熱に 体力的にも辛いですよね、、、
 早く、解熱してくれるとよいですが・・・
 煌大ママさんも、看病大変でしょうが 今後は正しい治療また終息が近づいてきているかもしれないと思うと頑張れますね💛

>
> 今までの時間、ほんとになんだったんだろう…
> 今日答えが見つかった気がして、色々な感情が溢れ出し、涙が出ちゃいました。

 うん!うん! わかりますっ  凄く頑張られてたと思います!!
>
> 調べている中で 、このブログに出会い、読みながら自分と自分の息子に重ねながら読ませていただき、同じように苦労された方がいる、いたんだということに励まされました。共感することがいっぱいで、つい、コメントしたくて、お礼も伝えたくて、長々と書いてしまいました。

 お礼なんて とんでもない  こちらこそ! コメントいただけて 自分の事のように嬉しいです(^^♪

>
> ゴールにはまだ辿り着けるかは分かりませんか、原因が分かり正しい治療を受けて、早くこの状態から卒業できますように。。。

 一歩一歩、近づいてる きっと卒業できると祈っています☆彡
 
  • 2016-02-29 00:00
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1240. まさに今日、この診断に辿り着きました

こんばんは。はじめまして。
6才の男の子のママです。
うちも1才からずっと毎月のように繰り返す高熱、受診するも診断は喉の風邪、扁桃炎、疲れからかな?などと、毎回納得いかないまま、またかーと悶々としながら過ごしてきました。
抗生剤内服しても効果なし、4、5日続くも意外と元気…というのが続いて、今月は毎週のように高熱。。。
でも今日、インフル以外にぜったい徹底的に調べてもらおうと思い、市内の総合病院受診した際、初めて周期性発熱について指摘されました。初めて聞く病名、どんなものなのかも知らず…
初めてかかる先生だったので、これまでの高熱のエピソードを口頭で伝えても、実際のデータ、体温表、パターンが分かるものがないと、先生としても確定診断はつけられないとのことでした。
もし周期性発熱だとすれば、治療法が全く異なりますとも言われました。
でも、その病名を聞き、今までの高熱、毎回なんで!?何なんだろう!?>_<って思い悩んできたことに答えが出た、見つかった気がして、やっとここに辿り着くことができたんだ!!ってものすごくスッキリした気持ちになれたのです>_<!!!
帰ってから自分でも調べ、これまでの高熱の記録、期間、パターンなど紙に洗いざらい全部書き出して、先生がおっしゃってた周期性発熱という診断の疑い、に確信が持てました。子供が1才になった2010年から、ほぼ毎月、たまに3、4ヶ月間は空いたものの、今日2016年2月までに、本当に驚くくらい毎月高熱を出していました。そして毎回咽頭炎や扁桃炎の診断…にも関わらず、薬の効果はイマイチ。38〜40℃が続く…。仕事しながら、毎回預け先や旦那と交互に休むこと、色々やりくりしながら、気づけば5年も経っていました。

今も隣で高熱で休んでいる息子がいますが、次、また高熱が出たら、洗いざらい書き出した5年分のデータを持って、確定診断をつけてもらうつもりです。

そして、きちんと、周期性発熱症候群に合った、正しい治療を受けられるよう、子供を見守りたいです。

今までの時間、ほんとになんだったんだろう…
今日答えが見つかった気がして、色々な感情が溢れ出し、涙が出ちゃいました。

調べている中で 、このブログに出会い、読みながら自分と自分の息子に重ねながら読ませていただき、同じように苦労された方がいる、いたんだということに励まされました。共感することがいっぱいで、つい、コメントしたくて、お礼も伝えたくて、長々と書いてしまいました。

ゴールにはまだ辿り着けるかは分かりませんか、原因が分かり正しい治療を受けて、早くこの状態から卒業できますように。。。

1239. ひかるママさんへ

こんばんわ!
コメントありがとうございます。

> 今、正に息子(5歳)が入院中で病室からコメントしています。

 入院中でしたか、、、
 我が家の長男も原因不明の発熱で 度々入院していた経験があります。


> 舌が白く地図状になったり、ブツブツが出来たり、40.1℃まで上がってCRPも高く11超えになり入院。
 
 『40.1℃まで上がってCRPも高く11超えになり入院。』我が家の長男もまったく同じ状況で入院していました!!!
 CRPが高くなるのは、周期性発熱症候群の特徴であると主治医から聞いています。
 ただ、他の病気でも高くなることがあるので、こちらはいつも風邪との診断が多かったですよ。

> いつも点滴、抗生物質貰って飲ませても効かない。

 入院治療は、これが定番になっちゃってましたね。。。

> 毎月1~2回発熱。もうこの状態が2~3年続き、姑も大姑も他界してて子育てを女性にさせてきた男ばかりが残ってる旦那の家に同居して暮らしているから、子供のお世話も、家事も全部私一人でしなくてはならず働きにも出られなくて、
> 待望の初孫が男の子で盛り上がってたのにしょっちゅう熱を出す弱い子を産んだと言うことで肩身が狭かったり……

あらら、ひかるママさん 1人で抱え込んでるんじゃ・・・
待望の男の子とありますし、 ご家族も心配してらっしゃるんでしょうね  
でも弱い子なんかじゃありませんよ!!
病気をしても、元気になって退院できる  それって良いことだと思いましょう(^^)

>
> 昨年は川崎病にもなり、2ヶ月半入院しました。

 小さい頃って、いーーぱいっ 病気するんですよね、、、
 その度、つきっきりで看病したり 自分の事は そっちのけになっちゃいますし
 ひかるママさんちは、女性がママさんだけとのことですから 家庭の事も気になるでしょうし
 今までも、大変な思いをされてきたのでしょうね。


>
> 今回の入院も相変わらず抗生物質の点滴でしたが熱が下がらず、川崎病の再燃かとか言われたりもしましたが、その他発疹や充血等の症状がないからまたいつものウイルス性の炎症だろうとか言われましたが、昨夜、初めて見た若い男の先生に
>
> 『原因はわからないけど、症例少ないからなんとも言えませんが、周期性の発熱の病気がある』
>
> と、言われて慌ててネットで調べました。
> 抗生物質をやめてステロイドを打ったらあっという間に平熱まで下がりました!


 
 こちらも、抗生剤の点滴 まったく効いてなかったです。
 一度 発熱発作が起きると 必ず4日間40℃以上の熱が続いて 5日目には スッと熱が下がるんです。
 病名がハッキリしてからは、発熱に気づいてすぐにプレドニン(ステロイド)を服用、
 その後は30分くらいで 解熱ってパターンで症状がすっかり治まっていました。

 小学生になってからも、この方法で様子を見ていたのですが、
 プレドニンを服用するとひとつデメリットがありまして、、、
 発熱発作の間隔が短くなるんです  それまでは、半年間隔まで延びていた発作の感覚が一週間で着てしまったり
 結局、発作を分散させてるだけのようになってしまい
 最終的には、扁桃摘出を決断しました。
 それからは、 すっかり発作が出ることはなくなり、今に至っています。

 
>
> なので、【けいれん体験談】よりも【周期性発熱症候群】についての経験談をもっと教えて欲しいです!

  幼稚園のこと、家族親戚のこと、子供の様子、病院でのこと、などなど本当に、周期性発熱症候群の情報や体験談が知りたいです!お願いします!(´;д;`)

 そうですよね💦💦
 最近は、なかなか時間がなくて サボってました(';')
 今でも 時々 周期性発熱症候群についてコメントいただくことがあって その時は、こちらもなるべく早くコメントするよう にしていますので、記事の方はまだまだですが、
 我が家の経験談で参考になる事があれば また いつでもどうぞ

 それと、『周期性発熱症候群』の記事には、似た症状のご家族を持つママさん方からの情報がコメントされていますので
 よかったら、そちらも読んでみて下さいね。 ワタシもとても勉強になる内容です!!
  息子さんが一日も早く快方に向かいます様に☆


 

 
  • 2016-01-09 22:25
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1238. うちも周期性発熱症候群かも知れないんです

今、正に息子(5歳)が入院中で病室からコメントしています。
舌が白く地図状になったり、ブツブツが出来たり、40.1℃まで上がってCRPも高く11超えになり入院。
いつも点滴、抗生物質貰って飲ませても効かない。
毎月1~2回発熱。もうこの状態が2~3年続き、姑も大姑も他界してて子育てを女性にさせてきた男ばかりが残ってる旦那の家に同居して暮らしているから、子供のお世話も、家事も全部私一人でしなくてはならず働きにも出られなくて、
待望の初孫が男の子で盛り上がってたのにしょっちゅう熱を出す弱い子を産んだと言うことで肩身が狭かったり……

昨年は川崎病にもなり、2ヶ月半入院しました。

今回の入院も相変わらず抗生物質の点滴でしたが熱が下がらず、川崎病の再燃かとか言われたりもしましたが、その他発疹や充血等の症状がないからまたいつものウイルス性の炎症だろうとか言われましたが、昨夜、初めて見た若い男の先生に

『原因はわからないけど、症例少ないからなんとも言えませんが、周期性の発熱の病気がある』

と、言われて慌ててネットで調べました。
抗生物質をやめてステロイドを打ったらあっという間に平熱まで下がりました!


なので、【けいれん体験談】よりも【周期性発熱症候群】についての経験談をもっと教えて欲しいです!
幼稚園のこと、家族親戚のこと、子供の様子、病院でのこと、などなど本当に、周期性発熱症候群の情報や体験談が知りたいです!お願いします!(´;д;`)
  • 2016-01-09 09:02
  • ひかるママ
  • URL
  • 編集

1169. 鍵コメさんへ

こんばんわ(^^)/
お礼を言われるほどのことはないのですよ~~
ワタシも、子宮頸がん治療で入院した際、同じ病室の方の話が一番 参考になったし
励みにもなりました!!

今後も、お話しできる事 楽しみにしていま~す♪
  • 2014-07-13 20:44
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1168. おたぬきさんへ

コメントありがとうございます(^^)

> 今ではすっかり定着したセカンドオピニオン。
> でも、お医者様を変えるって意外と勇気がいるし、タイミングもあるもんです。

 うん!うん! 遠慮なく~ とは言ってるものの イザ!行動にうつすとなると・・・
 お医者様だって、人間ですもんっ 気分のいいものじゃないですよね。。。

>
> 偶然のように巡り会えたお医者様、その後もずっとお付き合いが続き・・・

 周期性発熱の終息後から今になってもお付き合い♪
 ほんと 頼りになります!!!

> 子どものことを思い、諦めなかったことが巡り会わせてくれたのでしょうね。
> やはりそこには行動があったからこそ!

 誰かが見ててくれたのかな!?
 思い立ったら 即行動!のワタシ・・・
 良い方向に行くばかりでなく 失敗も沢山ありますけどね。。。

>
> 黙って耐えてたからよかったこと、行動を移したからよかったこと。
> どちらがよかったかは後にならなきゃ分らないこともある・・・ここが、ねえ(^^;)

 どちらにしても、後悔はしたくないですよねっっ
 

>
> でもこと病気であれば『あれっ?』なことは積極的に行動すべきなのでしょうね。

 病気に限っては、納得するまで行動しなきゃね!
 レアな病気に自分がかからないとも限らないし、
 自分や家族ににおきてみて、初めて実感するものです。
 
  • 2014-07-13 20:37
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1167. 管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

1166. 管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

1165. 病気

今ではすっかり定着したセカンドオピニオン。
でも、お医者様を変えるって意外と勇気がいるし、タイミングもあるもんです。

偶然のように巡り会えたお医者様、その後もずっとお付き合いが続き・・・
子どものことを思い、諦めなかったことが巡り会わせてくれたのでしょうね。
やはりそこには行動があったからこそ!

黙って耐えてたからよかったこと、行動を移したからよかったこと。
どちらがよかったかは後にならなきゃ分らないこともある・・・ここが、ねえ(^^;)

でもこと病気であれば『あれっ?』なことは積極的に行動すべきなのでしょうね。
  • 2014-07-13 11:56
  • 管理栄養おたぬき
  • URL
  • 編集

1164. himeさんへ

コメントありがとうございます(^^♪

> こんばんわ。初めてコメントします。
> 私の息子は4歳で今年、幼稚園に入園しました。
> 入園してからというもの、毎月40度の高熱を4日間くらい出しています。
> 今も高熱4日目です。。。

 息子さん 幼稚園に通われてるんですね!!
 楽しい毎日のはずが、あららっ 40度の高熱が毎月とは
 こりゃ ご家族も息子さんもまいっちゃう(・・;)
 

> それで、かなり心配になって高熱が続くと疑われる病気はないか?と思いこちらのブログに辿り着きました。うちの子は熱性けいれんはまだ経験していませんが、今回の高熱の初日に一瞬ですが意識がいきなり飛び、座っている状態で前にバタッと倒れてしまいました…
> 私がすかさず息子のもとへ行き起こしたら目は空いていましたが、目の焦点があっていない感じでした。

 高熱だと、周期性発熱でなくても 熱性けいれんあるらしいです、、、
 短い時間で治まって良かったです、
 我が家は、けいれん予防に発熱に気づいた時点で座薬(ダイアップ)を
 使用していました! 医師に相談すると良いかもです。


> やはり、大きい病院で見てもらおう!と思い、何回か受診しましたが…
> やはり、ただの夏風邪。。。

 そう、そう 他にないのかい!? って くらい風邪の繰り返し
 こちらは、抗生剤を処方されてましたが まったく効き目なし!
 5日間の高熱が続いた後は、スーー と熱が下がるの特徴でした


> 夏風邪ってこんなに頻繁にかかるの??と不安でいっぱいな毎日です。
> そんな中、こちらのブログをみて初めて聞く病名!
> こんな病気もあるんだぁ…と、とても参考になりました!
> さっそく、週明けにかかりつけの病院に行って詳しく聞いてみたいと思います!ありがとうございました!

 
 夏風邪で、ピタッ と終わってくれるなら そちらの方が良いですよね(;'∀')💦
 世の中には、色んな病気があるものです 
 その未知の病気にウチの子がかかるなんて・・・・
 himeさんちの息子さんが そうでないこと祈ってます!!
 もし、同じ病気だったとしても、わが子は終息しましたので、落ち込むこともないですよ☆彡
 
  • 2014-07-13 10:51
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1163. 鍵コメさんへ

ワタクシ・・ 今現在、勤めも無くて暇してるのですよ~~
お返事書くのも、こうやって同じ病気かもしれないママさん方との交流に
とっても充実した時間を過ごしています。

こちらも、当時は 周期的におこる発作に、保育園でもらってくる病気に
「なんでいつもこうなの!!!」と 気持ちのやり場に困ることばかりでした、、、
こういう時は、病気してる本人が一番つらいのだ と思うようにして
グッとこらえるんですけどね、、、
まぁ~~ 家族もキツイキツイ💦 それが本音
入院中は、子供より ワタシの方が グー グー寝てましたよ(笑)
少し、息抜きできると良いのですがねーーー
出口の見えないトンネルを居る今は、希望の光と言っても 遠いと思っちゃうっっ
でも、意外と急展開なんてこともありますし
そうなるんじゃないかな♪
そう言う日をイメージすると、気持ちも楽になりますよーーー(^^)

  • 2014-07-13 10:28
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1162. 夜分にごめんなさい…

こんばんわ。初めてコメントします。
私の息子は4歳で今年、幼稚園に入園しました。
入園してからというもの、毎月40度の高熱を4日間くらい出しています。
今も高熱4日目です。。。
それで、かなり心配になって高熱が続くと疑われる病気はないか?と思いこちらのブログに辿り着きました。うちの子は熱性けいれんはまだ経験していませんが、今回の高熱の初日に一瞬ですが意識がいきなり飛び、座っている状態で前にバタッと倒れてしまいました…
私がすかさず息子のもとへ行き起こしたら目は空いていましたが、目の焦点があっていない感じでした。
やはり、大きい病院で見てもらおう!と思い、何回か受診しましたが…
やはり、ただの夏風邪。。。
夏風邪ってこんなに頻繁にかかるの??と不安でいっぱいな毎日です。
そんな中、こちらのブログをみて初めて聞く病名!
こんな病気もあるんだぁ…と、とても参考になりました!
さっそく、週明けにかかりつけの病院に行って詳しく聞いてみたいと思います!ありがとうございました!

1161. 管理人のみ閲覧できます

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1160. 管理人のみ閲覧できます

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1159. 鍵コメさんへ

コメントありがとうございます!!

そうでしたか、、、入院中
子供の入院って 大変ですものね、、
我が家は、本人が 退屈&時間を持て余し気味でした。。。

可能性があるとの事。
治療法は、今現在 選択肢も増えているのでしょうが
こちらは、最終的に扁桃摘出で終息しました。

周期が短いようですので、ご家族の心配もお察しします。。
病院は、九州。。。
小児科で言えば、地域の中枢を担っているようなところです、
そして、この病気・・
意外や意外っ 近所の小さな内科クリニックの先生は知ってたり、、、
分からないものです、、、
病気を指摘された先生に、
しっかり今後のことを相談されてみてはいかがでしょう
一日も早く退院できること、お祈りしています。





> うちの子は今4歳です。今まで月1のペースで高熱、入院をしてます。実話今も入院中です。今回担当の先生から周期性発熱症候群のかのうせいがありますとお話がありやっと何か原因がわかきがして、、でもいつ終息するか、又この病気をしっかり見てくださる専門病院とかぜんぜんわからなくて、又不安が押し寄せてきてます。
> もしよろしければ病院等をお教えいただけませんか 私は関西在住です
  • 2014-07-12 23:59
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1158. 管理人のみ閲覧できます

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1157. yamanekoさんへ

コメントありがとうございます(^^♪

> こんにちは。
>
> 答えって不思議と見つかるものですね!

 ほんとに! そう言う瞬間ってあるのですね~~

> 我が家の下の子猫が頭痛で・・・
> しかし成長と共に和らいでゆきました。

 ウチも良くあるんです長男が頭痛・・・
 見ていて、辛いですよね。。。

> かかりつけの先生も効かない薬を出して下さいましたが・・
> 下の子猫は騙される子ではなかったんですよ!

 効かない薬、、
 本人やママさんには、なんとなく理由が分かるものなのかな・・


>
> 今は忘れたころにやってきているようですが・・
> 子供のころに比べたら・・
> 「心配しないで~!」と言いますが
> 心配しますよね!だって一生子猫は我が子ですもの・・。^^


 原因不明の頭痛、、
 なんともしてあげられないのが、辛いところ
 子供を持つと、心配は一生かなッ
 親になるって、そういうことだわ~~
  • 2014-07-12 14:50
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

1156. 

こんにちは。

答えって不思議と見つかるものですね!
我が家の下の子猫が頭痛で・・・
しかし成長と共に和らいでゆきました。
かかりつけの先生も効かない薬を出して下さいましたが・・
下の子猫は騙される子ではなかったんですよ!

今は忘れたころにやってきているようですが・・
子供のころに比べたら・・
「心配しないで~!」と言いますが
心配しますよね!だって一生子猫は我が子ですもの・・。^^
  • 2014-07-12 12:33
  • yamaneko
  • URL
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西日本地区の海がある町在住
旦那さまと、私、子供2人の
4人家族でやっています。

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