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792. いちこさんへ

(*^o^*)こんばんわ♪
訪問&コメントありがとうございます☆

> 突然のコメント失礼します。私には、2歳10ヶ月の息子がいますが、もしかしたらPFAPA症候群ではないか?と言われています。1歳頃からしょっちゅう熱を出し、長い時は1週間高熱が続いて下がるの繰り返しです。4月に熱が出た時に試しにステロイドを処方され、あっという間に解熱。その後も短期間の間に2回使用しました。その反動からか、明らかに発熱の間隔が短くなったので、5月下旬に発熱した時にはステロイドを使いませんでした。なので3日間40℃に近い高熱が続いて冷や汗もんでした。ちなみに息子も熱性けいれんもちです。
> 質問なんですが、発熱時息子さんは、ステロイドを使われていましたか?やっぱりステロイドは副作用やいろいろありそうですよね。あと、何か予防策とかあれば教えてください。せめて、もう少し発熱の間隔が広がればと思っています。
> 長々と失礼しました。

 早速ですが、 いちこさんの息子さんとウチの長男の症状は
 まったく同じといっていいくらい!
 発症したのも1歳頃でしたし、こちらもやっぱり40℃の高熱が決まって4~5日続いていました。
 ステロイドも、使いましたよっっ
 でもね、、ウチはデメリット(発熱周期が短くなる)が顕著にでてしまい、、
 それでも、小学2年生の一年間くらいは、それを繰り返し・・・・
 最後は、決断しました扁桃摘出!!
 それ以来、発熱発作は起きていませんが、同じように扁桃摘出した子供さんでも
 再発してる方もいらっしゃるようです、、、
 当時は、症例が少ない病気でした、
 そして、初めてステロイドを使ったときは、魔法のお薬だとも思いました
 でも、今考えるのは、ステロイドを使わなければ自然と間隔があいて良くなってた?・・・・
 なにが最善なのかは、それぞれあるのだと思います。
 いちこさんの息子さんも順調に周期が伸びて、快復される事をお祈りしています。
  • 2011-06-06 22:37
  • ランちゃんママ
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785. はじめまして

突然のコメント失礼します。私には、2歳10ヶ月の息子がいますが、もしかしたらPFAPA症候群ではないか?と言われています。1歳頃からしょっちゅう熱を出し、長い時は1週間高熱が続いて下がるの繰り返しです。4月に熱が出た時に試しにステロイドを処方され、あっという間に解熱。その後も短期間の間に2回使用しました。その反動からか、明らかに発熱の間隔が短くなったので、5月下旬に発熱した時にはステロイドを使いませんでした。なので3日間40℃に近い高熱が続いて冷や汗もんでした。ちなみに息子も熱性けいれんもちです。
質問なんですが、発熱時息子さんは、ステロイドを使われていましたか?やっぱりステロイドは副作用やいろいろありそうですよね。あと、何か予防策とかあれば教えてください。せめて、もう少し発熱の間隔が広がればと思っています。
長々と失礼しました。

132. yypapaさんへ

いつも、応援ありがとうございますi-179
今日はお休みですか~~i-185
 ブログめぐりっっ 私も大好きです!!
  • 2010-11-29 17:15
  • ランちゃんママ
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131. ガーデンさんへ

いっ君も、喘息でしたかi-201
ウチも次男が生後5ヶ月で、入院を経験しましたi-183
一度、症状が出てしまうと、なが~い期間ゼコゼコが続いて
それは、それは、可愛そうで・・・・
だから、特に風邪などはひかせない様っ 気をつけてたんですが・・・
予防できるお薬があるなら!! 是非っっ保育園でも使って欲しいですね。
かかりつけのドクターは、「喘息発作は命にかかわる」って言いますっっ
保育園にも色々と事情はあるのでしょうが、
もう少し、質の向上・意識の改善を期待したいものです!!
  • 2010-11-29 17:12
  • ランちゃんママ
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130. ゆうくんパパさんへ

息子さんが、もうすぐ保育園児になる予定なんですねi-194
お歌を習ったり、お友達と遊んだり 
楽しいこともいっぱいあると思いますよーーーi-179
「ばっさり言う練習」が無駄になるといいですねi-199
  • 2010-11-29 16:53
  • ランちゃんママ
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129. 

今日は休みなのでブログ巡りもゆっくり出来ます^^*
応援ポチポチポチ~!

128. おはようございます~

実はガーデンもけいれんではないですが
保育園で同じような経験があります。

三男のいっ君が前通っていた保育園なんですが
いっ君生後6ヶ月から喘息で毎日3時間おきにする点鼻とその他薬等がありました。
保育園には薬の説明と点鼻の時間を説明し、これをやってないとすぐゼコゼコなってしまうんです!!
って言っていたのに薬は薬飲ませる専門の先生が来る時だけしかあげれないから時間指定なし!
点鼻もその時間の一回しかダメ・・規則なので・・って言われました。

案の定数日たってゼコゼコがひどくなり
病院へ週3回通う事になってしまいドクターに怒られました・・
保育園の先生に
『だから言ったでしょ?』って言いいましたけどね・・

ってかなり長くなりましてが仕事をする㊤で預ける保育園でその資格をとった保育士なんですから規則規則ではなく大事な子供達の安全を優先してほしいものですね!

127. あわわ・・・

こんばんは!

熱性けいれん怖いですねぇ・・・
多分、息子がなったら私も保育園の先生と同じようにパニクっていそう。。。

保育園に、かわいい子供の命を預けているのだから
鬼になるのは必要ですよね!

これから預ける予定なので、ばっさり言う練習しとかなきゃ!
  • 2010-11-28 23:57
  • ゆうくんパパ
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126. Twins Angel

心強いコメントありがとうございますv-237
ホントに嬉しい限りですi-179
Twins Angelさんは、双子ちゃんのママi-189ですから
「母は強し!」の言葉にも説得力がありますi-86
 いざという時はっ お互い、鬼になって頑張りましょうi-235

  • 2010-11-28 23:05
  • ランちゃんママ
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125. 

こんばんは

母は強しです!!
わが身より大切な我が子の為なら鬼にでもなりますよe-442

子供の命を預けている保育園。
確かにそうですよね!!
うん!うん!ってうなずきました。

ランちゃんママさんの頑張り
素敵です☆
  • 2010-11-28 22:54
  • Twins Angel
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124. yypapaさんへ

「ずうずうしいくらいで丁度良い」
そうですよねーーーっっ
私も、周期性発熱のお陰でずいぶんたくましくなっちゃいましたi-237
  • 2010-11-28 22:08
  • ランちゃんママ
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123. こんばんはー^^

子どもの命を守るのは親の使命ですからねっ!^^b
子育てに関しては
ずうずうしいくらいで丁度良いと思いますよ!!

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周期性発熱症候群 その8 続き

  
前日の続きです




病院はいつものように準備万端で待っていてくれました(ホッ)

ドクターの診察を受け、私と主任先生で話を聞きます。

やはり、今回も診断は高熱による熱性けいれん

予防をしなかったことで、連続してけいれんが起きたのではないかと

言われましたっっ

この日のけいれんは、トータル20分間、

座薬を使っていれば、こんなことにはならなかった、悔やまれてなりません

最後に、主任先生がドクターに質問しました

「座薬は、使ったほうがいいんですか!?」

ドクターは「座薬は必ず入れてください!!」

私の怒りを代弁してくれたかのように強い口調で、答えてくれました。

主任先生も、これには納得してくれたようで

その後は、保育園でも座薬使用をしてもらえるようになり

高熱時でもけいれんは起こさなくてすみました

 でも、子供の命を預けてる保育園で、その命を脅かすような「決まり」って

一体っなんなんでしょうね!?

このことがあってから、自分の大事な人は自分で守らなきゃダメなんだっと

さらに強く思うようになりました。


だから、即★行動にうつしましたよっっ

保育園の先生に、熱性けいれんの対処法を書き綴った物を

なかば強制的に渡して、「これっ みんなで読んでください」ってネ・・・・

多分、その時の私の顔 怖かったんだと思います

先生は、おどおどしてました


でも、誰がなんと言おうと、どう思おうと

私は、子供の事になったら「ずうずうしい人」であり続けるつもりです。

子供の命を守るのは、親として最大の役目っっ  ですもんね!!



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792. いちこさんへ

(*^o^*)こんばんわ♪
訪問&コメントありがとうございます☆

> 突然のコメント失礼します。私には、2歳10ヶ月の息子がいますが、もしかしたらPFAPA症候群ではないか?と言われています。1歳頃からしょっちゅう熱を出し、長い時は1週間高熱が続いて下がるの繰り返しです。4月に熱が出た時に試しにステロイドを処方され、あっという間に解熱。その後も短期間の間に2回使用しました。その反動からか、明らかに発熱の間隔が短くなったので、5月下旬に発熱した時にはステロイドを使いませんでした。なので3日間40℃に近い高熱が続いて冷や汗もんでした。ちなみに息子も熱性けいれんもちです。
> 質問なんですが、発熱時息子さんは、ステロイドを使われていましたか?やっぱりステロイドは副作用やいろいろありそうですよね。あと、何か予防策とかあれば教えてください。せめて、もう少し発熱の間隔が広がればと思っています。
> 長々と失礼しました。

 早速ですが、 いちこさんの息子さんとウチの長男の症状は
 まったく同じといっていいくらい!
 発症したのも1歳頃でしたし、こちらもやっぱり40℃の高熱が決まって4~5日続いていました。
 ステロイドも、使いましたよっっ
 でもね、、ウチはデメリット(発熱周期が短くなる)が顕著にでてしまい、、
 それでも、小学2年生の一年間くらいは、それを繰り返し・・・・
 最後は、決断しました扁桃摘出!!
 それ以来、発熱発作は起きていませんが、同じように扁桃摘出した子供さんでも
 再発してる方もいらっしゃるようです、、、
 当時は、症例が少ない病気でした、
 そして、初めてステロイドを使ったときは、魔法のお薬だとも思いました
 でも、今考えるのは、ステロイドを使わなければ自然と間隔があいて良くなってた?・・・・
 なにが最善なのかは、それぞれあるのだと思います。
 いちこさんの息子さんも順調に周期が伸びて、快復される事をお祈りしています。
  • 2011-06-06 22:37
  • ランちゃんママ
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  • 編集

785. はじめまして

突然のコメント失礼します。私には、2歳10ヶ月の息子がいますが、もしかしたらPFAPA症候群ではないか?と言われています。1歳頃からしょっちゅう熱を出し、長い時は1週間高熱が続いて下がるの繰り返しです。4月に熱が出た時に試しにステロイドを処方され、あっという間に解熱。その後も短期間の間に2回使用しました。その反動からか、明らかに発熱の間隔が短くなったので、5月下旬に発熱した時にはステロイドを使いませんでした。なので3日間40℃に近い高熱が続いて冷や汗もんでした。ちなみに息子も熱性けいれんもちです。
質問なんですが、発熱時息子さんは、ステロイドを使われていましたか?やっぱりステロイドは副作用やいろいろありそうですよね。あと、何か予防策とかあれば教えてください。せめて、もう少し発熱の間隔が広がればと思っています。
長々と失礼しました。

132. yypapaさんへ

いつも、応援ありがとうございますi-179
今日はお休みですか~~i-185
 ブログめぐりっっ 私も大好きです!!
  • 2010-11-29 17:15
  • ランちゃんママ
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131. ガーデンさんへ

いっ君も、喘息でしたかi-201
ウチも次男が生後5ヶ月で、入院を経験しましたi-183
一度、症状が出てしまうと、なが~い期間ゼコゼコが続いて
それは、それは、可愛そうで・・・・
だから、特に風邪などはひかせない様っ 気をつけてたんですが・・・
予防できるお薬があるなら!! 是非っっ保育園でも使って欲しいですね。
かかりつけのドクターは、「喘息発作は命にかかわる」って言いますっっ
保育園にも色々と事情はあるのでしょうが、
もう少し、質の向上・意識の改善を期待したいものです!!
  • 2010-11-29 17:12
  • ランちゃんママ
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130. ゆうくんパパさんへ

息子さんが、もうすぐ保育園児になる予定なんですねi-194
お歌を習ったり、お友達と遊んだり 
楽しいこともいっぱいあると思いますよーーーi-179
「ばっさり言う練習」が無駄になるといいですねi-199
  • 2010-11-29 16:53
  • ランちゃんママ
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129. 

今日は休みなのでブログ巡りもゆっくり出来ます^^*
応援ポチポチポチ~!

128. おはようございます~

実はガーデンもけいれんではないですが
保育園で同じような経験があります。

三男のいっ君が前通っていた保育園なんですが
いっ君生後6ヶ月から喘息で毎日3時間おきにする点鼻とその他薬等がありました。
保育園には薬の説明と点鼻の時間を説明し、これをやってないとすぐゼコゼコなってしまうんです!!
って言っていたのに薬は薬飲ませる専門の先生が来る時だけしかあげれないから時間指定なし!
点鼻もその時間の一回しかダメ・・規則なので・・って言われました。

案の定数日たってゼコゼコがひどくなり
病院へ週3回通う事になってしまいドクターに怒られました・・
保育園の先生に
『だから言ったでしょ?』って言いいましたけどね・・

ってかなり長くなりましてが仕事をする㊤で預ける保育園でその資格をとった保育士なんですから規則規則ではなく大事な子供達の安全を優先してほしいものですね!

127. あわわ・・・

こんばんは!

熱性けいれん怖いですねぇ・・・
多分、息子がなったら私も保育園の先生と同じようにパニクっていそう。。。

保育園に、かわいい子供の命を預けているのだから
鬼になるのは必要ですよね!

これから預ける予定なので、ばっさり言う練習しとかなきゃ!
  • 2010-11-28 23:57
  • ゆうくんパパ
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126. Twins Angel

心強いコメントありがとうございますv-237
ホントに嬉しい限りですi-179
Twins Angelさんは、双子ちゃんのママi-189ですから
「母は強し!」の言葉にも説得力がありますi-86
 いざという時はっ お互い、鬼になって頑張りましょうi-235

  • 2010-11-28 23:05
  • ランちゃんママ
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125. 

こんばんは

母は強しです!!
わが身より大切な我が子の為なら鬼にでもなりますよe-442

子供の命を預けている保育園。
確かにそうですよね!!
うん!うん!ってうなずきました。

ランちゃんママさんの頑張り
素敵です☆
  • 2010-11-28 22:54
  • Twins Angel
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124. yypapaさんへ

「ずうずうしいくらいで丁度良い」
そうですよねーーーっっ
私も、周期性発熱のお陰でずいぶんたくましくなっちゃいましたi-237
  • 2010-11-28 22:08
  • ランちゃんママ
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123. こんばんはー^^

子どもの命を守るのは親の使命ですからねっ!^^b
子育てに関しては
ずうずうしいくらいで丁度良いと思いますよ!!

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