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1097. 昭和大学 横浜市北部病院の情報求む!

過去の情報で、こちらの大学病院の外来で月1回、周期性発熱症候群の診察をして頂けるらしいという書き込みがありましたが、最新の情報と先生のお名前が分かれば、差し障りのない範囲で構いませんので教えてください。当方、川崎市在住です。

1061. 鍵コメさんへ

訪問&コメントありがとうございます!

息子さんご心配ですね、、、
ウチの長男は、1歳で症状が出始め
5歳の年長で病気が確定しました。
その後は、自然に間隔があくのを待ってみたり
かと言って 小学生ともなると、あまり欠席も・・・・
その頃からプレドニンを服用するようになりましたが
デメリットの方が大きくなった時点で
扁桃切除 すっかり症状はなくなりました
息子さんに合った治療が見つかると良いですね!
  • 2014-04-14 09:36
  • ランちゃんママ
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1059. 管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

1020. Re: はじめまして

こんにちわ。
コメントありがとうございます!

> はじめまして。
> 二男が3歳半でPFAPAを発症しました。今は5歳半です。
> 今は3週間に1回1週間ほどの高熱が続きます。幼稚園行事も参加できないことが多々あります。

来年、小学生の子供さんが、我が家の長男と同じ病気をなのですね、
 こちらも、保育園行事など、参加できないことが多々ありました、、
 本人は、もちろん 母としても悲しかったですね?


> 3か月に1度大学病院受診していますが、タガメットを処方されています。プレドニンは2度投与しましたが、周期が短くなるので、今はなるべく使わないようにしています。

  タガメットを服用して症状は緩和されていますか?
  こちらは、当時そういう治療法がありませんでしたので、
  ブレドニンを小学一年生より発熱症状が出た際、服用しておりました。
  結果、半年まで伸びていた周期が服用した後は、一週間くらいで来ることも・・・・


> 来年小学校ですが、小学校生活が送れるのかとても心配です。どんな感じで小学校生活を乗り切られていらっしゃいますか?休学とかの心配もでてくるものでしょうか?休んでばかりいて、友達もできにくく、いじめに合うようなこともあるのではないか、とも思ってしまいます。。

 小学生になると、欠席することで勉強の遅れ、また友達の輪から外れてしまうんではないか、
 同じように、心配が沢山ありました。
 長男が通っていた小学校では、毎年クラス替えの度、
 担任の先生に病気のこと高熱時の坐薬使用やけいれん時の対処などをお願いしていました。
 先生方も、親身になって相談にのって下さいましたよ、
 また、欠席したからと言って お友達ができないということもなく
 症状がないときは、お友達と元気いっぱい遊んでました!
 担任の先生からは、そんな病気があるなんて信じられないって言われるくらい。
 二男くんも普段は、元気に過ごされているのではないですか、
 それならきっと大丈夫ですよ!

バスや電車の通学はこのお病気のお子様にはきついものでしょうか。少しでも教えていただけましたら嬉しいです。申し訳ありません。

3週間の周期で症状が出ることが、ほぼわかっているということで
 その時期前後(周期が延びることを考慮)の登校前に体温を計る習慣をつけるとか、
 最終的には、、医師に相談するのが一番だと思います、
 ただ、我が家の長男は、進級するにつれ
 「どうしていつも熱が出るんだ」なんて、治したいという強い気持ちを持つようになりました。
 当時、担当の医師から外国の症例 15人中、全員症状が無くなったという
 扁桃摘出術を行い小学3年の終わり(春休み)で終息を迎えました。
 本人は、手術後の痛みもなく「ラッキーだった」と今もそのことを振り返ります。
 治療に関しては、選択肢も当時より増えている様ですし、
 「扁桃は摘出しなくてもいいんだよ」って医師も言ってくれてました
 なによりも自然に周期が延びて終息を祈るばかりですが、
 将来は、息子さん本人の意志も大事になってくるのかもしれませんね。
 
 
  • 2013-06-20 11:08
  • ランちゃんママ
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1019. はじめまして

はじめまして。
二男が3歳半でPFAPAを発症しました。今は5歳半です。
今は3週間に1回1週間ほどの高熱が続きます。幼稚園行事も参加できないことが多々あります。
3か月に1度大学病院受診していますが、タガメットを処方されています。プレドニンは2度投与しましたが、周期が短くなるので、今はなるべく使わないようにしています。
来年小学校ですが、小学校生活が送れるのかとても心配です。どんな感じで小学校生活を乗り切られていらっしゃいますか?休学とかの心配もでてくるものでしょうか?休んでばかりいて、友達もできにくく、いじめに合うようなこともあるのではないか、とも思ってしまいます。。バスや電車の通学はこのお病気のお子様にはきついものでしょうか。少しでも教えていただけましたら嬉しいです。申し訳ありません。

1001. あいちーずさんへ

こんにちは(*^o^*)
コメントありがとうございます!!

> はじめてコメントさせていただきます。
>
> 3歳、1歳の子どもの2児のママです。
> 3歳の息子が周期性発熱症候群との診断になりました。
>
 我が家も、あいちーずさん家と同じく
 長男が周期性発熱症候群でした。

> 息子は10カ月の頃から4週間の間隔で38度~41度の発熱をきっかり7日間繰り返してきました。
> 5日目ぐらいから扁桃腺に膿がびっちりつくような感じです。

 そうでしたか・・・
 症状を聞くと、ウチの子とそっくりで、、、
 こちらも、解熱剤のタイミングを逃して41.5度まで熱が上がったときは
 死んじゃうんじゃないかと、ほんとうに怖い思いを何度もしました、、
 ちなみに、発熱期間は、5日間だったのですが、
 これも、個人差があるのですね。
  
> かかりつけの小児科以外にも違う病院にも3か所いきましたが、毎回血液検査等々で息子が辛い思いをするも曖昧な感じで終わり進展なしでした。

 母としては、なんとかしてあげたいと思いますよねっっ
 
>
> 私も幼い頃、毎月のように発熱して扁桃炎になっていたので似た体質なんだと。

 あいちーずさんも扁桃炎を繰り返していたのなら
 余計に、子供さんの辛さを感じて、辛かったでしょうね、、、
>
> そして先月、同じように熱が5日続いた頃にかかりつけの小児科で血液検査をすると炎症反応が高くなっていて抗生剤が効いていないと大きな病院を受診しました。
>
> その際に今までの経緯を説明して「周期性発熱症候群」という名前を聞きました。
> 説明をうけるとまさにその通りでした。

 ウチの息子が、患っていた時代も、「周期性発熱症候群」と診断をできる
 お医者様は少なかったようです。
>
> 先生からの話しでは
> ・熱が出た時にすぐ「ステロイド剤」を飲むと熱が下がる⇒下がれば確定的。
> 2週間後また発熱したのですぐに受診してステロイド剤を服用すると2時間で熱は下がりました。
>
> 今後については
> 1、熱が出た時にステロイド剤を飲む
>  ⇒熱の期間がない分、次の熱は早くくる

   まさに、その通り!!
   周期が短くなって1週間で発熱症状が来ることもありました。

> 2、毎日1回、胃薬の成分の薬を飲む
>  ⇒5人に2人で熱がでなくなる

   ほぉーー 胃薬が効くのですか!?
   初めて聞きました!!!

> 3、このまま薬は使わずに成長と共に終息するのを待つ

   最初は、コレを目指してましたが・・・・
   小学生くらいになると5日も学校を休むことに
   他の面での心配(勉強の遅れ等)もあり、とちゅう断念しました(>□<;)

> 4、扁桃腺摘出
>  ⇒3歳で全身麻酔だから体に負担がかかりすぎるの  であまり勧められない

   まだ、記事では書いてませんが
   我が家は、最終的にコレで終息を迎えました。
   小3で手術した時は、息子が「手術してよかった」・「自分は治ってラッキーだった」
   なんて嬉しい事を言ってくれました!

>
> 現時点でどの選択肢にするか悩んでいますが一先ず胃薬から試してみようと思っています。

 うん、うん ワタシもきっと この選択肢だったら
 胃薬を選びます!!
 まずは、本人の負担が最小限ですむことが良いですもんねっっ

>
> 身長、体重共に年々平均より落ちていき、いまではグラフ外。

  う~ん、我が家も生まれたときから低体重児で
  その流れか、小学生までは、周りから「小さい子」というイメージを
  持たれてたみたい、、(ホントに小さかったけど)
  でも、中2になった今、グングンと成長して身長は160cmくらい
毎年10cmくらいのペースでのびてるので、
  あいちーずさんちの息子さんも、将来はきっと伸びますよ!!!
  
  >
> 病気が確定した時はやっぱりか・・・と思いましたが、今まで曖昧だった息子の病気がはっきり分かって親としては少しほっとしています。

 お気持ちよーく分かります!
 

> 息子には心臓にも疾患があるため発熱は極力さけたいのです。
>
> 何より親身になってくれる先生に出会えて良かったです。

 良い先生に出会えてよかったですね♪♪
 今後は、終息に向けて頑張って下さい!
>
> 薬を使う事に関してはネットで検索すると賛否があるようですが
> いろいろ模索しつつ前に進めたらと思っています。

 ワタシもずいぶんと迷ったあげく失敗もあり、
 色んな経験もしましたが、一歩、一歩 終息に向けて進んでいけたらいいですね★
  • 2012-08-08 16:28
  • ランちゃんママ
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1000. はじめまして

はじめてコメントさせていただきます。

3歳、1歳の子どもの2児のママです。
3歳の息子が周期性発熱症候群との診断になりました。

息子は10カ月の頃から4週間の間隔で38度~41度の発熱をきっかり7日間繰り返してきました。
5日目ぐらいから扁桃腺に膿がびっちりつくような感じです。
かかりつけの小児科以外にも違う病院にも3か所いきましたが、毎回血液検査等々で息子が辛い思いをするも曖昧な感じで終わり進展なしでした。

私も幼い頃、毎月のように発熱して扁桃炎になっていたので似た体質なんだと。

そして先月、同じように熱が5日続いた頃にかかりつけの小児科で血液検査をすると炎症反応が高くなっていて抗生剤が効いていないと大きな病院を受診しました。

その際に今までの経緯を説明して「周期性発熱症候群」という名前を聞きました。
説明をうけるとまさにその通りでした。

先生からの話しでは
・熱が出た時にすぐ「ステロイド剤」を飲むと熱が下がる⇒下がれば確定的。
2週間後また発熱したのですぐに受診してステロイド剤を服用すると2時間で熱は下がりました。

今後については
1、熱が出た時にステロイド剤を飲む
 ⇒熱の期間がない分、次の熱は早くくる
2、毎日1回、胃薬の成分の薬を飲む
 ⇒5人に2人で熱がでなくなる
3、このまま薬は使わずに成長と共に終息するのを待つ
4、扁桃腺摘出
 ⇒3歳で全身麻酔だから体に負担がかかりすぎるの  であまり勧められない

現時点でどの選択肢にするか悩んでいますが一先ず胃薬から試してみようと思っています。

身長、体重共に年々平均より落ちていき、いまではグラフ外。

病気が確定した時はやっぱりか・・・と思いましたが、今まで曖昧だった息子の病気がはっきり分かって親としては少しほっとしています。
息子には心臓にも疾患があるため発熱は極力さけたいのです。

何より親身になってくれる先生に出会えて良かったです。

薬を使う事に関してはネットで検索すると賛否があるようですが
いろいろ模索しつつ前に進めたらと思っています。
  • 2012-08-07 23:58
  • あいちーず
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989. ララちゃんさんへ

こんにちはo(*^▽^*)o~♪
コメントありがとうございます!

> うちは3才の娘がいます。
> 2才になってから毎月決まった周期で原因不明の高熱を出すようになり、今は周期性発熱症候群の疑いで落ち込み気味。

 原因不明の周期的な高熱・・・・
 ウチの長男の症状に似てますね、
 でも、まだ周期性発熱ときまったわけではないですし、
 あまり気を落とさないで下さいねっっ

>
> 娘は、高熱だけで喉に炎症はほとんどないようです。ただまだ3才なので、うまく言葉に出来ないし関節の痛みなんかはあるかないかは分かりませんが…

 Drから聞いた話では、周期性発熱にも個性があるよう・・・
 ウチの長男は、小学生にあがった頃、発作の前兆として
 激しい頭痛がありました、、、
 それに加え、とっても小さな口内炎が口の中に現れる・・・
 どちらも、小さなうちは、気づいてやれなかったです(T△T)

>
> 自分なりに調べていると、薬を処方してもらったり、色んなことが書いてありますが、かかりつけの小児科は特に何もしません。成長するのを待つしかない!!と言います。

 かかりつけのお医者様は、周期性発熱と診断されてるのでしょうね??
 >
> ほんとにこのままでいいのか、毎日不安です。
> でも私だけが不安なんじゃないんだな!と今回、いろいろ読ませていただいて思いました。
> 何かまた情報があったら教えてほしいです。
> よろしくお願いします。

 不安なお気持ちがよく、分かります
 こちらでも、同じ病気の子供さんをもつお母様方が
 周期性発熱に関する情報をコメントしてくれてますので、
 そちらも是非!参考にされてくださいね!
 娘さんの発熱症状が一日も早く良くなることをお祈りしています☆
  • 2012-07-11 10:59
  • ランちゃんママ
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987. 不安の日々

うちは3才の娘がいます。
2才になってから毎月決まった周期で原因不明の高熱を出すようになり、今は周期性発熱症候群の疑いで落ち込み気味。

娘は、高熱だけで喉に炎症はほとんどないようです。ただまだ3才なので、うまく言葉に出来ないし関節の痛みなんかはあるかないかは分かりませんが…

自分なりに調べていると、薬を処方してもらったり、色んなことが書いてありますが、かかりつけの小児科は特に何もしません。成長するのを待つしかない!!と言います。

ほんとにこのままでいいのか、毎日不安です。
でも私だけが不安なんじゃないんだな!と今回、いろいろ読ませていただいて思いました。
何かまた情報があったら教えてほしいです。
よろしくお願いします。
  • 2012-07-11 08:19
  • ララちゃん
  • URL
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964. たっくんママさんへ

こんばんはo(*^▽^*)o~♪
初コメントありがとうございました!!!

> 初めてコメントさせていただきます。
> うちの息子(現在10歳)も4歳から8歳まで4年間、毎月高熱が周期的に出ていました。

 たっくんママさんちも周期性発熱!?だったのですか!!
 ワタシもそうでしたが、当時はずいぶんと心配されたでしょうね。

> ある耳鼻科の医師から初めてPFAPAかもしれないよ、と言われ、さらに扁桃腺を取ることで治ったという症例がいくつかあるよと教えていただき、治るかどうかはわからないけど扁桃腺摘出の手術に踏みきりました。

 耳鼻科の先生から見つけてもらえたなんてラッキーでしたねーーー
 我が家の、かかりつけの耳鼻科の先生は、そんな病気があるのは知らなかったと・・・・

> するとそれを境に発熱は本当にぴたっとおさまりました。2年経った今でも全く出ません。うちの子は体が弱いのかしらと思っていたけど、普通の子どもと全く同じです。風邪をひきやすいわけでも弱かったわけでもなかったんですね。

 そう、そう ワタシもよく風邪をひく子なんだと思ってました(汗)

> 扁桃腺は、4歳を過ぎれば切除しても体にとって何のデメリットもないと言われているそうです。
> 我が子の毎月の熱できっとお母さんたちは大変な思いをされていらっしゃると思いますが、一度手術のことをお医者さんに相談されてみてはいかがですか。


 ほぉーーー 扁桃摘出はデメリット無いのですね♪ 安心しました。
 実は、我が家の長男の病気は、症状が無くなって4年も経ちます。
 当時の事を思い出しながら、記事にしておりましたが、、、
 なかなか進まない状況・・・
 良かったら、また遊びに来てくださいね!!!
 同じ病気の子どもさんを持つ方の励みになると思いますヽ(*^^*)ノ 
  • 2012-04-06 23:22
  • ランちゃんママ
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963. ぴたっと発熱がおさまりました

初めてコメントさせていただきます。
うちの息子(現在10歳)も4歳から8歳まで4年間、毎月高熱が周期的に出ていました。
ある耳鼻科の医師から初めてPFAPAかもしれないよ、と言われ、さらに扁桃腺を取ることで治ったという症例がいくつかあるよと教えていただき、治るかどうかはわからないけど扁桃腺摘出の手術に踏みきりました。
するとそれを境に発熱は本当にぴたっとおさまりました。2年経った今でも全く出ません。うちの子は体が弱いのかしらと思っていたけど、普通の子どもと全く同じです。風邪をひきやすいわけでも弱かったわけでもなかったんですね。
扁桃腺は、4歳を過ぎれば切除しても体にとって何のデメリットもないと言われているそうです。
我が子の毎月の熱できっとお母さんたちは大変な思いをされていらっしゃると思いますが、一度手術のことをお医者さんに相談されてみてはいかがですか。

549. Re: Re: それと。。。

> 神奈川県の方。。。昭和大学北部病院に月に一回周期性発熱症候群の外来があります。
その間、かかりつけ小児科から熱を下げるカロナールを10回分などたくさん使うので処方してもらっています


ホーーーッ♪ 貴重な情報頂きましたよーーーっっ

周期性発熱(PFAPA)や、繰り返す発熱で心配されている方!!
ここでよかったら、、
今後とも情報交換の場にして下さいねi-179

七海君の母 さんっっ 情報ありがとうございましたi-228
  • 2011-02-24 12:13
  • ランちゃんママ
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547. 七海君の母さんへ

コメント&訪問ありがとうございまーーーす♪♪

> 息子も3歳から高熱が出るようになり、昨年の新型インフルエンザ騒ぎで気持ち悪がられ。。。

 あっ そうそう、、 新型って本当に大騒ぎでしたよねi-221
 ウチは逆にPFAPAの症状だと思い かかりつけに受診したら・・・
 インフルエンザだったぁ~~  っなんてことはあったんですけどねi-201 
 そういう時期に、発熱発作が重なると、、なんだか肩身の狭い思いですよね・・・

>保育園から、ちょっと熱があると呼び出しで仕事ができませんでした。

分かりますっっ その状況!
 私もしょっちゅう呼び出しで、職場での立場がね~~  結構辛かったな


>が、PFAPAと判り、5歳の今年は2週間>ごとではなく、1ヶ月以上間があくようになりました。皆さんもう少しの辛抱ですよね。。。

なにはともかく、悪い病気ではない!!PFAPAと分かってよかったですねっっ
 今も、順調に周期の間隔があいているようですし
ウチの長男の経験からすると、もっとあいてきますよ!!!
小さい頃は、この病気でなくても年に何回かは発熱したりありますし
そう考えると、本人、家族の負担もずいぶん楽ですよね♪


  • 2011-02-24 12:03
  • ランちゃんママ
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546. それと。。。

神奈川県の方。。。昭和大学北部病院に月に一回周期性発熱症候群の外来があります。その間、かかりつけ小児科から熱を下げるカロナールを10回分などたくさん使うので処方してもらっています
  • 2011-02-24 11:56
  • 七海君の母
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545. お邪魔します。。。

息子も3歳から高熱が出るようになり、昨年の新型インフルエンザ騒ぎで気持ち悪がられ。。。保育園から、ちょっと熱があると呼び出しで仕事ができませんでした。が、PFAPAと判り、5歳の今年は2週間ごとではなく、1ヶ月以上間があくようになりました。皆さんもう少しの辛抱ですよね。。。
  • 2011-02-24 11:43
  • 七海君の母
  • URL
  • 編集

416. あおさんへ

コメントありがとうございます♪

今、息子さん入院中なのですねi-201
ウチの息子は、周期性発熱と診断される前から
何度か経験ありますが・・・
生活のリズムも崩れちゃうし、大変ですよねっっ
色々、ご苦労あると思いますが、頑張って下さいね!!!
 
私も今だに情報を探してる部分もあるので
もし、息子さんが周期性発熱確定なら・・・
情報交換して、早く快方に向かうようっ
応援させていただきたいと思いますi-179

それと、
私が時々おじゃましてる、サイトさんからの情報なのですが・・・
今は、遺伝子検査で診断が出来るそうで・・・

とにかく、症状が治まって 早く退院できること
お祈りしています。

  • 2011-01-14 18:20
  • ランちゃんママ
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415. いろいろ教えてください

このたび「周期性発熱症候群」ではないかと病院で言われ、長期的に見ていく事になりました。今息子11歳は入院中です。日記を読ませて頂き同じ症状で悩んでいるのは自分だけではないという事を知りとても励まされました。私も九州在住です。これからいろいろ教えて下さいね。

11. MIEさんっっ訪問ありがとうございます!!

MIEさん家は7歳の息子さんなんですねっっ
発熱症状がどのくらいのペースなのか分かりませんが
既に検査までされてるという事、
これまで随分、頑張ってこられたんじゃないかと・・・
そして今も頑張ってらっしゃるv-363
何だか「強力な助っ人登場!!」って感じでとっても心強いです。 
 
ウチの長男も発熱症状は無くなりましたが、
この病気の原因などについては分からないままです。
 今は遺伝子検査をするんですねぇ~~  勉強になります!!

MIEさんや、しろさんさんがくれるコメントをはげみに
また記事を書いていこうと思っていますので、
ご質問などありましたら、気軽にコメント欄に書き込みしてみてください
また、お待ちしておりますv-290
 

  • 2010-10-05 22:29
  • ランちゃんママ
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10. 参考になります&励まされます

はじめまして。

もうすぐ7歳になる息子が周期性発熱症候群疑いで遺伝子などの検査中です。

ランちゃんママさんは、西日本在住なんですねv-266!私は九州なので何だか親近感がわき、元気が出ます!分からないことだらけなので、又ちょくちょくのぞかせて下さいね。


しろさん、横浜市立大学付属病院では、周期性発熱症候群の遺伝子解析、病因解析を行っているようなので、詳しい診察ができるかもしれません。

息子がかかっている病院は大学付属病院です(電話して飛び込み受診しました!)。

感染症・免疫疾患を対象とした小児科がある病院なら間違いないと思うので、お近くに見つかると良いですね!
  • 2010-10-05 16:12
  • MIE
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9. No title

発熱周期のご質問に返信してませんでしたネi-202

周期の間隔をあけるための治療は

特にしていません。

気が付いたら半年に1回になってたんですっ

しろさんのお嬢さんは以前に比べて

周期が伸びてきた様子などはありませんか?
  • 2010-09-24 18:46
  • ランちゃんママ
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8. Re: タイトルなし

しろさんっ いつも熱心なご質問ありがとうございます!!

神奈川県にお住まいなんですねっっ

こちらは九州です。

早く病院&ドクターに会えることをお祈りしています。

 ちなみに、しろさんのお近くに

小児医療専門の病院などはありませんか?

ウチの長男はこの病気だと診断するのに

何度か小児病棟に入院しています。

今でも同じような方法で診断がされているのでしたら

やはり小児の入院施設まである病院なのかな?

って気がしますが・・・・

あやふやでスミマセン

ウチは偶然出会ったような状況でしたのでi-230





  • 2010-09-24 18:36
  • ランちゃんママ
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7. 

返信ありがとうございます☆

私は神奈川に住んでいますがどこかこの病気に詳しい病院などご存じないですか?

うちの子もこの病気に詳しい先生に出逢えればいいのですが…。

もう1つ質問いいですか?

どんな治療法で間隔が空いたのですか?

半年に一回になればいいですね!
治って本当によかったですね☆

よければ、かかった病院、聞いてもいいですか?

  • 2010-09-24 00:40
  • しろ
  • URL
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6. Re: ありがとうございます

こんばんわv-290

しろさんっっ いつも訪問ありがとうございます。

早速、ご質問についてです。

ウチの子は発熱症状が出なくなって3年になりますっっ

当時ドクターからのお話では、

この病気の経過は良く、子供が成長するにつれて

周期が延びてくるんだとか

実際ウチの子も6歳の時点で、

半年に一回のペースになっていましたし

あれから3年経っていますので、

治療の選択肢も今は増えているのかも知れませんね

医師ではないので簡単なことは言えませんが

この病気に詳しい先生に

どれだけ早く出会えるかが大切だったんじゃないか

って今は思っています。








  • 2010-09-23 22:18
  • ランちゃんママ
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5. ありがとうございます

お返事ありがとうございました。 とても心強いです。

今週中に、かかりつけ医にこの話をしてみます。

あとこの病気には治療法があるのですか?

熱を出す期間がもう少し空いてくれるようになればいいのにと思います。
今は3週間ぐらいの周期で、高熱が出ます。

お子さまはもう元気になられたんですか?熱は出なくなったのですか?
  • 2010-09-23 00:25
  • しろ
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4. Re: 教えてください。

ウチは総合病院の小児科を受診した際に
この病気の可能性があると診断されました。
  • 2010-09-21 17:45
  • ランちゃんママ
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3. コメントありがとうございますっっ

小澤さんコメントありがとうございました!!

娘さん御心配ですねv-292
ウチの長男もそうでしたから、お気持ちよく分かります。
何が怖いって、最終的には原因不明な発熱なんですよねぇv-12
 私も長男が高熱を出す度、小児科や耳鼻科を受診し、「いつもこうなんです!!」って
訴えてました。
 後になって、分かったことですが、その当時はまだまだこの病気を知るドクターが
少なかったようです。
 ですので、ウチの長男もこの病気と診断されるまでに5年はかかりました。
ただその時のドクターのお話では何年か前からこの病気の研究が始まったので
あと10年くらいすると詳しいことが分かって来るんじゃないかって・・・・・・長いですねぇ
娘さんが同じ病気とは限りませんが、頑張って記事を書こうと思っていますので、
参考になれば幸いです。
 
  • 2010-09-21 17:35
  • ランちゃんママ
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2. 教えてください。

あとすみません、この病気は、何科にかかればいいでしょうか?

  • 2010-09-21 16:59
  • しろ
  • URL
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1. はじめまして

小澤と申します。

日記を読ませていただきました。
うちの二番目の年中の娘がこれにあてはまるのかなと思い、驚き、お話を聞かせて頂きたく、メールしました。

突然ですみません。
日記また覗かせてもらいます。

この病気、初めて聞きましたが、最近の病名なのでしょうか?

小児科で何度も相談していますが、この病気を教えてもらったことがないので。
頻繁に出る熱は何か大きなよくない病気が隠れいるのかと不安だったので、ほんの少し安堵し、涙が出ました。

これからお話を聞かせてください。宜しくお願いいたします。

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周期性発熱症候群PFAPAのお話

  
突然ですが、周期性発熱って聞いたことありますか?
 

 その名の通り周期的に発熱を繰り返す病気です。


ウチの息子は、この病気と8年間お付き合いしました、長かったぁ~~


その当時のことを思うと今でも泣けてきます


症例が少ない病気ですので不安に思ってる方、沢山いるのでは?


そういう方の不安が少しでも軽くなれば、と思い少しずつ当時を思い出しながら


記事を書いていきたいと思います。


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1097. 昭和大学 横浜市北部病院の情報求む!

過去の情報で、こちらの大学病院の外来で月1回、周期性発熱症候群の診察をして頂けるらしいという書き込みがありましたが、最新の情報と先生のお名前が分かれば、差し障りのない範囲で構いませんので教えてください。当方、川崎市在住です。

1061. 鍵コメさんへ

訪問&コメントありがとうございます!

息子さんご心配ですね、、、
ウチの長男は、1歳で症状が出始め
5歳の年長で病気が確定しました。
その後は、自然に間隔があくのを待ってみたり
かと言って 小学生ともなると、あまり欠席も・・・・
その頃からプレドニンを服用するようになりましたが
デメリットの方が大きくなった時点で
扁桃切除 すっかり症状はなくなりました
息子さんに合った治療が見つかると良いですね!
  • 2014-04-14 09:36
  • ランちゃんママ
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1059. 管理人のみ閲覧できます

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1020. Re: はじめまして

こんにちわ。
コメントありがとうございます!

> はじめまして。
> 二男が3歳半でPFAPAを発症しました。今は5歳半です。
> 今は3週間に1回1週間ほどの高熱が続きます。幼稚園行事も参加できないことが多々あります。

来年、小学生の子供さんが、我が家の長男と同じ病気をなのですね、
 こちらも、保育園行事など、参加できないことが多々ありました、、
 本人は、もちろん 母としても悲しかったですね?


> 3か月に1度大学病院受診していますが、タガメットを処方されています。プレドニンは2度投与しましたが、周期が短くなるので、今はなるべく使わないようにしています。

  タガメットを服用して症状は緩和されていますか?
  こちらは、当時そういう治療法がありませんでしたので、
  ブレドニンを小学一年生より発熱症状が出た際、服用しておりました。
  結果、半年まで伸びていた周期が服用した後は、一週間くらいで来ることも・・・・


> 来年小学校ですが、小学校生活が送れるのかとても心配です。どんな感じで小学校生活を乗り切られていらっしゃいますか?休学とかの心配もでてくるものでしょうか?休んでばかりいて、友達もできにくく、いじめに合うようなこともあるのではないか、とも思ってしまいます。。

 小学生になると、欠席することで勉強の遅れ、また友達の輪から外れてしまうんではないか、
 同じように、心配が沢山ありました。
 長男が通っていた小学校では、毎年クラス替えの度、
 担任の先生に病気のこと高熱時の坐薬使用やけいれん時の対処などをお願いしていました。
 先生方も、親身になって相談にのって下さいましたよ、
 また、欠席したからと言って お友達ができないということもなく
 症状がないときは、お友達と元気いっぱい遊んでました!
 担任の先生からは、そんな病気があるなんて信じられないって言われるくらい。
 二男くんも普段は、元気に過ごされているのではないですか、
 それならきっと大丈夫ですよ!

バスや電車の通学はこのお病気のお子様にはきついものでしょうか。少しでも教えていただけましたら嬉しいです。申し訳ありません。

3週間の周期で症状が出ることが、ほぼわかっているということで
 その時期前後(周期が延びることを考慮)の登校前に体温を計る習慣をつけるとか、
 最終的には、、医師に相談するのが一番だと思います、
 ただ、我が家の長男は、進級するにつれ
 「どうしていつも熱が出るんだ」なんて、治したいという強い気持ちを持つようになりました。
 当時、担当の医師から外国の症例 15人中、全員症状が無くなったという
 扁桃摘出術を行い小学3年の終わり(春休み)で終息を迎えました。
 本人は、手術後の痛みもなく「ラッキーだった」と今もそのことを振り返ります。
 治療に関しては、選択肢も当時より増えている様ですし、
 「扁桃は摘出しなくてもいいんだよ」って医師も言ってくれてました
 なによりも自然に周期が延びて終息を祈るばかりですが、
 将来は、息子さん本人の意志も大事になってくるのかもしれませんね。
 
 
  • 2013-06-20 11:08
  • ランちゃんママ
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  • 編集

1019. はじめまして

はじめまして。
二男が3歳半でPFAPAを発症しました。今は5歳半です。
今は3週間に1回1週間ほどの高熱が続きます。幼稚園行事も参加できないことが多々あります。
3か月に1度大学病院受診していますが、タガメットを処方されています。プレドニンは2度投与しましたが、周期が短くなるので、今はなるべく使わないようにしています。
来年小学校ですが、小学校生活が送れるのかとても心配です。どんな感じで小学校生活を乗り切られていらっしゃいますか?休学とかの心配もでてくるものでしょうか?休んでばかりいて、友達もできにくく、いじめに合うようなこともあるのではないか、とも思ってしまいます。。バスや電車の通学はこのお病気のお子様にはきついものでしょうか。少しでも教えていただけましたら嬉しいです。申し訳ありません。

1001. あいちーずさんへ

こんにちは(*^o^*)
コメントありがとうございます!!

> はじめてコメントさせていただきます。
>
> 3歳、1歳の子どもの2児のママです。
> 3歳の息子が周期性発熱症候群との診断になりました。
>
 我が家も、あいちーずさん家と同じく
 長男が周期性発熱症候群でした。

> 息子は10カ月の頃から4週間の間隔で38度~41度の発熱をきっかり7日間繰り返してきました。
> 5日目ぐらいから扁桃腺に膿がびっちりつくような感じです。

 そうでしたか・・・
 症状を聞くと、ウチの子とそっくりで、、、
 こちらも、解熱剤のタイミングを逃して41.5度まで熱が上がったときは
 死んじゃうんじゃないかと、ほんとうに怖い思いを何度もしました、、
 ちなみに、発熱期間は、5日間だったのですが、
 これも、個人差があるのですね。
  
> かかりつけの小児科以外にも違う病院にも3か所いきましたが、毎回血液検査等々で息子が辛い思いをするも曖昧な感じで終わり進展なしでした。

 母としては、なんとかしてあげたいと思いますよねっっ
 
>
> 私も幼い頃、毎月のように発熱して扁桃炎になっていたので似た体質なんだと。

 あいちーずさんも扁桃炎を繰り返していたのなら
 余計に、子供さんの辛さを感じて、辛かったでしょうね、、、
>
> そして先月、同じように熱が5日続いた頃にかかりつけの小児科で血液検査をすると炎症反応が高くなっていて抗生剤が効いていないと大きな病院を受診しました。
>
> その際に今までの経緯を説明して「周期性発熱症候群」という名前を聞きました。
> 説明をうけるとまさにその通りでした。

 ウチの息子が、患っていた時代も、「周期性発熱症候群」と診断をできる
 お医者様は少なかったようです。
>
> 先生からの話しでは
> ・熱が出た時にすぐ「ステロイド剤」を飲むと熱が下がる⇒下がれば確定的。
> 2週間後また発熱したのですぐに受診してステロイド剤を服用すると2時間で熱は下がりました。
>
> 今後については
> 1、熱が出た時にステロイド剤を飲む
>  ⇒熱の期間がない分、次の熱は早くくる

   まさに、その通り!!
   周期が短くなって1週間で発熱症状が来ることもありました。

> 2、毎日1回、胃薬の成分の薬を飲む
>  ⇒5人に2人で熱がでなくなる

   ほぉーー 胃薬が効くのですか!?
   初めて聞きました!!!

> 3、このまま薬は使わずに成長と共に終息するのを待つ

   最初は、コレを目指してましたが・・・・
   小学生くらいになると5日も学校を休むことに
   他の面での心配(勉強の遅れ等)もあり、とちゅう断念しました(>□<;)

> 4、扁桃腺摘出
>  ⇒3歳で全身麻酔だから体に負担がかかりすぎるの  であまり勧められない

   まだ、記事では書いてませんが
   我が家は、最終的にコレで終息を迎えました。
   小3で手術した時は、息子が「手術してよかった」・「自分は治ってラッキーだった」
   なんて嬉しい事を言ってくれました!

>
> 現時点でどの選択肢にするか悩んでいますが一先ず胃薬から試してみようと思っています。

 うん、うん ワタシもきっと この選択肢だったら
 胃薬を選びます!!
 まずは、本人の負担が最小限ですむことが良いですもんねっっ

>
> 身長、体重共に年々平均より落ちていき、いまではグラフ外。

  う~ん、我が家も生まれたときから低体重児で
  その流れか、小学生までは、周りから「小さい子」というイメージを
  持たれてたみたい、、(ホントに小さかったけど)
  でも、中2になった今、グングンと成長して身長は160cmくらい
毎年10cmくらいのペースでのびてるので、
  あいちーずさんちの息子さんも、将来はきっと伸びますよ!!!
  
  >
> 病気が確定した時はやっぱりか・・・と思いましたが、今まで曖昧だった息子の病気がはっきり分かって親としては少しほっとしています。

 お気持ちよーく分かります!
 

> 息子には心臓にも疾患があるため発熱は極力さけたいのです。
>
> 何より親身になってくれる先生に出会えて良かったです。

 良い先生に出会えてよかったですね♪♪
 今後は、終息に向けて頑張って下さい!
>
> 薬を使う事に関してはネットで検索すると賛否があるようですが
> いろいろ模索しつつ前に進めたらと思っています。

 ワタシもずいぶんと迷ったあげく失敗もあり、
 色んな経験もしましたが、一歩、一歩 終息に向けて進んでいけたらいいですね★
  • 2012-08-08 16:28
  • ランちゃんママ
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  • 編集

1000. はじめまして

はじめてコメントさせていただきます。

3歳、1歳の子どもの2児のママです。
3歳の息子が周期性発熱症候群との診断になりました。

息子は10カ月の頃から4週間の間隔で38度~41度の発熱をきっかり7日間繰り返してきました。
5日目ぐらいから扁桃腺に膿がびっちりつくような感じです。
かかりつけの小児科以外にも違う病院にも3か所いきましたが、毎回血液検査等々で息子が辛い思いをするも曖昧な感じで終わり進展なしでした。

私も幼い頃、毎月のように発熱して扁桃炎になっていたので似た体質なんだと。

そして先月、同じように熱が5日続いた頃にかかりつけの小児科で血液検査をすると炎症反応が高くなっていて抗生剤が効いていないと大きな病院を受診しました。

その際に今までの経緯を説明して「周期性発熱症候群」という名前を聞きました。
説明をうけるとまさにその通りでした。

先生からの話しでは
・熱が出た時にすぐ「ステロイド剤」を飲むと熱が下がる⇒下がれば確定的。
2週間後また発熱したのですぐに受診してステロイド剤を服用すると2時間で熱は下がりました。

今後については
1、熱が出た時にステロイド剤を飲む
 ⇒熱の期間がない分、次の熱は早くくる
2、毎日1回、胃薬の成分の薬を飲む
 ⇒5人に2人で熱がでなくなる
3、このまま薬は使わずに成長と共に終息するのを待つ
4、扁桃腺摘出
 ⇒3歳で全身麻酔だから体に負担がかかりすぎるの  であまり勧められない

現時点でどの選択肢にするか悩んでいますが一先ず胃薬から試してみようと思っています。

身長、体重共に年々平均より落ちていき、いまではグラフ外。

病気が確定した時はやっぱりか・・・と思いましたが、今まで曖昧だった息子の病気がはっきり分かって親としては少しほっとしています。
息子には心臓にも疾患があるため発熱は極力さけたいのです。

何より親身になってくれる先生に出会えて良かったです。

薬を使う事に関してはネットで検索すると賛否があるようですが
いろいろ模索しつつ前に進めたらと思っています。
  • 2012-08-07 23:58
  • あいちーず
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989. ララちゃんさんへ

こんにちはo(*^▽^*)o~♪
コメントありがとうございます!

> うちは3才の娘がいます。
> 2才になってから毎月決まった周期で原因不明の高熱を出すようになり、今は周期性発熱症候群の疑いで落ち込み気味。

 原因不明の周期的な高熱・・・・
 ウチの長男の症状に似てますね、
 でも、まだ周期性発熱ときまったわけではないですし、
 あまり気を落とさないで下さいねっっ

>
> 娘は、高熱だけで喉に炎症はほとんどないようです。ただまだ3才なので、うまく言葉に出来ないし関節の痛みなんかはあるかないかは分かりませんが…

 Drから聞いた話では、周期性発熱にも個性があるよう・・・
 ウチの長男は、小学生にあがった頃、発作の前兆として
 激しい頭痛がありました、、、
 それに加え、とっても小さな口内炎が口の中に現れる・・・
 どちらも、小さなうちは、気づいてやれなかったです(T△T)

>
> 自分なりに調べていると、薬を処方してもらったり、色んなことが書いてありますが、かかりつけの小児科は特に何もしません。成長するのを待つしかない!!と言います。

 かかりつけのお医者様は、周期性発熱と診断されてるのでしょうね??
 >
> ほんとにこのままでいいのか、毎日不安です。
> でも私だけが不安なんじゃないんだな!と今回、いろいろ読ませていただいて思いました。
> 何かまた情報があったら教えてほしいです。
> よろしくお願いします。

 不安なお気持ちがよく、分かります
 こちらでも、同じ病気の子供さんをもつお母様方が
 周期性発熱に関する情報をコメントしてくれてますので、
 そちらも是非!参考にされてくださいね!
 娘さんの発熱症状が一日も早く良くなることをお祈りしています☆
  • 2012-07-11 10:59
  • ランちゃんママ
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987. 不安の日々

うちは3才の娘がいます。
2才になってから毎月決まった周期で原因不明の高熱を出すようになり、今は周期性発熱症候群の疑いで落ち込み気味。

娘は、高熱だけで喉に炎症はほとんどないようです。ただまだ3才なので、うまく言葉に出来ないし関節の痛みなんかはあるかないかは分かりませんが…

自分なりに調べていると、薬を処方してもらったり、色んなことが書いてありますが、かかりつけの小児科は特に何もしません。成長するのを待つしかない!!と言います。

ほんとにこのままでいいのか、毎日不安です。
でも私だけが不安なんじゃないんだな!と今回、いろいろ読ませていただいて思いました。
何かまた情報があったら教えてほしいです。
よろしくお願いします。
  • 2012-07-11 08:19
  • ララちゃん
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964. たっくんママさんへ

こんばんはo(*^▽^*)o~♪
初コメントありがとうございました!!!

> 初めてコメントさせていただきます。
> うちの息子(現在10歳)も4歳から8歳まで4年間、毎月高熱が周期的に出ていました。

 たっくんママさんちも周期性発熱!?だったのですか!!
 ワタシもそうでしたが、当時はずいぶんと心配されたでしょうね。

> ある耳鼻科の医師から初めてPFAPAかもしれないよ、と言われ、さらに扁桃腺を取ることで治ったという症例がいくつかあるよと教えていただき、治るかどうかはわからないけど扁桃腺摘出の手術に踏みきりました。

 耳鼻科の先生から見つけてもらえたなんてラッキーでしたねーーー
 我が家の、かかりつけの耳鼻科の先生は、そんな病気があるのは知らなかったと・・・・

> するとそれを境に発熱は本当にぴたっとおさまりました。2年経った今でも全く出ません。うちの子は体が弱いのかしらと思っていたけど、普通の子どもと全く同じです。風邪をひきやすいわけでも弱かったわけでもなかったんですね。

 そう、そう ワタシもよく風邪をひく子なんだと思ってました(汗)

> 扁桃腺は、4歳を過ぎれば切除しても体にとって何のデメリットもないと言われているそうです。
> 我が子の毎月の熱できっとお母さんたちは大変な思いをされていらっしゃると思いますが、一度手術のことをお医者さんに相談されてみてはいかがですか。


 ほぉーーー 扁桃摘出はデメリット無いのですね♪ 安心しました。
 実は、我が家の長男の病気は、症状が無くなって4年も経ちます。
 当時の事を思い出しながら、記事にしておりましたが、、、
 なかなか進まない状況・・・
 良かったら、また遊びに来てくださいね!!!
 同じ病気の子どもさんを持つ方の励みになると思いますヽ(*^^*)ノ 
  • 2012-04-06 23:22
  • ランちゃんママ
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  • 編集

963. ぴたっと発熱がおさまりました

初めてコメントさせていただきます。
うちの息子(現在10歳)も4歳から8歳まで4年間、毎月高熱が周期的に出ていました。
ある耳鼻科の医師から初めてPFAPAかもしれないよ、と言われ、さらに扁桃腺を取ることで治ったという症例がいくつかあるよと教えていただき、治るかどうかはわからないけど扁桃腺摘出の手術に踏みきりました。
するとそれを境に発熱は本当にぴたっとおさまりました。2年経った今でも全く出ません。うちの子は体が弱いのかしらと思っていたけど、普通の子どもと全く同じです。風邪をひきやすいわけでも弱かったわけでもなかったんですね。
扁桃腺は、4歳を過ぎれば切除しても体にとって何のデメリットもないと言われているそうです。
我が子の毎月の熱できっとお母さんたちは大変な思いをされていらっしゃると思いますが、一度手術のことをお医者さんに相談されてみてはいかがですか。

549. Re: Re: それと。。。

> 神奈川県の方。。。昭和大学北部病院に月に一回周期性発熱症候群の外来があります。
その間、かかりつけ小児科から熱を下げるカロナールを10回分などたくさん使うので処方してもらっています


ホーーーッ♪ 貴重な情報頂きましたよーーーっっ

周期性発熱(PFAPA)や、繰り返す発熱で心配されている方!!
ここでよかったら、、
今後とも情報交換の場にして下さいねi-179

七海君の母 さんっっ 情報ありがとうございましたi-228
  • 2011-02-24 12:13
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

547. 七海君の母さんへ

コメント&訪問ありがとうございまーーーす♪♪

> 息子も3歳から高熱が出るようになり、昨年の新型インフルエンザ騒ぎで気持ち悪がられ。。。

 あっ そうそう、、 新型って本当に大騒ぎでしたよねi-221
 ウチは逆にPFAPAの症状だと思い かかりつけに受診したら・・・
 インフルエンザだったぁ~~  っなんてことはあったんですけどねi-201 
 そういう時期に、発熱発作が重なると、、なんだか肩身の狭い思いですよね・・・

>保育園から、ちょっと熱があると呼び出しで仕事ができませんでした。

分かりますっっ その状況!
 私もしょっちゅう呼び出しで、職場での立場がね~~  結構辛かったな


>が、PFAPAと判り、5歳の今年は2週間>ごとではなく、1ヶ月以上間があくようになりました。皆さんもう少しの辛抱ですよね。。。

なにはともかく、悪い病気ではない!!PFAPAと分かってよかったですねっっ
 今も、順調に周期の間隔があいているようですし
ウチの長男の経験からすると、もっとあいてきますよ!!!
小さい頃は、この病気でなくても年に何回かは発熱したりありますし
そう考えると、本人、家族の負担もずいぶん楽ですよね♪


  • 2011-02-24 12:03
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

546. それと。。。

神奈川県の方。。。昭和大学北部病院に月に一回周期性発熱症候群の外来があります。その間、かかりつけ小児科から熱を下げるカロナールを10回分などたくさん使うので処方してもらっています
  • 2011-02-24 11:56
  • 七海君の母
  • URL
  • 編集

545. お邪魔します。。。

息子も3歳から高熱が出るようになり、昨年の新型インフルエンザ騒ぎで気持ち悪がられ。。。保育園から、ちょっと熱があると呼び出しで仕事ができませんでした。が、PFAPAと判り、5歳の今年は2週間ごとではなく、1ヶ月以上間があくようになりました。皆さんもう少しの辛抱ですよね。。。
  • 2011-02-24 11:43
  • 七海君の母
  • URL
  • 編集

416. あおさんへ

コメントありがとうございます♪

今、息子さん入院中なのですねi-201
ウチの息子は、周期性発熱と診断される前から
何度か経験ありますが・・・
生活のリズムも崩れちゃうし、大変ですよねっっ
色々、ご苦労あると思いますが、頑張って下さいね!!!
 
私も今だに情報を探してる部分もあるので
もし、息子さんが周期性発熱確定なら・・・
情報交換して、早く快方に向かうようっ
応援させていただきたいと思いますi-179

それと、
私が時々おじゃましてる、サイトさんからの情報なのですが・・・
今は、遺伝子検査で診断が出来るそうで・・・

とにかく、症状が治まって 早く退院できること
お祈りしています。

  • 2011-01-14 18:20
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

415. いろいろ教えてください

このたび「周期性発熱症候群」ではないかと病院で言われ、長期的に見ていく事になりました。今息子11歳は入院中です。日記を読ませて頂き同じ症状で悩んでいるのは自分だけではないという事を知りとても励まされました。私も九州在住です。これからいろいろ教えて下さいね。

11. MIEさんっっ訪問ありがとうございます!!

MIEさん家は7歳の息子さんなんですねっっ
発熱症状がどのくらいのペースなのか分かりませんが
既に検査までされてるという事、
これまで随分、頑張ってこられたんじゃないかと・・・
そして今も頑張ってらっしゃるv-363
何だか「強力な助っ人登場!!」って感じでとっても心強いです。 
 
ウチの長男も発熱症状は無くなりましたが、
この病気の原因などについては分からないままです。
 今は遺伝子検査をするんですねぇ~~  勉強になります!!

MIEさんや、しろさんさんがくれるコメントをはげみに
また記事を書いていこうと思っていますので、
ご質問などありましたら、気軽にコメント欄に書き込みしてみてください
また、お待ちしておりますv-290
 

  • 2010-10-05 22:29
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

10. 参考になります&励まされます

はじめまして。

もうすぐ7歳になる息子が周期性発熱症候群疑いで遺伝子などの検査中です。

ランちゃんママさんは、西日本在住なんですねv-266!私は九州なので何だか親近感がわき、元気が出ます!分からないことだらけなので、又ちょくちょくのぞかせて下さいね。


しろさん、横浜市立大学付属病院では、周期性発熱症候群の遺伝子解析、病因解析を行っているようなので、詳しい診察ができるかもしれません。

息子がかかっている病院は大学付属病院です(電話して飛び込み受診しました!)。

感染症・免疫疾患を対象とした小児科がある病院なら間違いないと思うので、お近くに見つかると良いですね!
  • 2010-10-05 16:12
  • MIE
  • URL
  • 編集

9. No title

発熱周期のご質問に返信してませんでしたネi-202

周期の間隔をあけるための治療は

特にしていません。

気が付いたら半年に1回になってたんですっ

しろさんのお嬢さんは以前に比べて

周期が伸びてきた様子などはありませんか?
  • 2010-09-24 18:46
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

8. Re: タイトルなし

しろさんっ いつも熱心なご質問ありがとうございます!!

神奈川県にお住まいなんですねっっ

こちらは九州です。

早く病院&ドクターに会えることをお祈りしています。

 ちなみに、しろさんのお近くに

小児医療専門の病院などはありませんか?

ウチの長男はこの病気だと診断するのに

何度か小児病棟に入院しています。

今でも同じような方法で診断がされているのでしたら

やはり小児の入院施設まである病院なのかな?

って気がしますが・・・・

あやふやでスミマセン

ウチは偶然出会ったような状況でしたのでi-230





  • 2010-09-24 18:36
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

7. 

返信ありがとうございます☆

私は神奈川に住んでいますがどこかこの病気に詳しい病院などご存じないですか?

うちの子もこの病気に詳しい先生に出逢えればいいのですが…。

もう1つ質問いいですか?

どんな治療法で間隔が空いたのですか?

半年に一回になればいいですね!
治って本当によかったですね☆

よければ、かかった病院、聞いてもいいですか?

  • 2010-09-24 00:40
  • しろ
  • URL
  • 編集

6. Re: ありがとうございます

こんばんわv-290

しろさんっっ いつも訪問ありがとうございます。

早速、ご質問についてです。

ウチの子は発熱症状が出なくなって3年になりますっっ

当時ドクターからのお話では、

この病気の経過は良く、子供が成長するにつれて

周期が延びてくるんだとか

実際ウチの子も6歳の時点で、

半年に一回のペースになっていましたし

あれから3年経っていますので、

治療の選択肢も今は増えているのかも知れませんね

医師ではないので簡単なことは言えませんが

この病気に詳しい先生に

どれだけ早く出会えるかが大切だったんじゃないか

って今は思っています。








  • 2010-09-23 22:18
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

5. ありがとうございます

お返事ありがとうございました。 とても心強いです。

今週中に、かかりつけ医にこの話をしてみます。

あとこの病気には治療法があるのですか?

熱を出す期間がもう少し空いてくれるようになればいいのにと思います。
今は3週間ぐらいの周期で、高熱が出ます。

お子さまはもう元気になられたんですか?熱は出なくなったのですか?
  • 2010-09-23 00:25
  • しろ
  • URL
  • 編集

4. Re: 教えてください。

ウチは総合病院の小児科を受診した際に
この病気の可能性があると診断されました。
  • 2010-09-21 17:45
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

3. コメントありがとうございますっっ

小澤さんコメントありがとうございました!!

娘さん御心配ですねv-292
ウチの長男もそうでしたから、お気持ちよく分かります。
何が怖いって、最終的には原因不明な発熱なんですよねぇv-12
 私も長男が高熱を出す度、小児科や耳鼻科を受診し、「いつもこうなんです!!」って
訴えてました。
 後になって、分かったことですが、その当時はまだまだこの病気を知るドクターが
少なかったようです。
 ですので、ウチの長男もこの病気と診断されるまでに5年はかかりました。
ただその時のドクターのお話では何年か前からこの病気の研究が始まったので
あと10年くらいすると詳しいことが分かって来るんじゃないかって・・・・・・長いですねぇ
娘さんが同じ病気とは限りませんが、頑張って記事を書こうと思っていますので、
参考になれば幸いです。
 
  • 2010-09-21 17:35
  • ランちゃんママ
  • URL
  • 編集

2. 教えてください。

あとすみません、この病気は、何科にかかればいいでしょうか?

  • 2010-09-21 16:59
  • しろ
  • URL
  • 編集

1. はじめまして

小澤と申します。

日記を読ませていただきました。
うちの二番目の年中の娘がこれにあてはまるのかなと思い、驚き、お話を聞かせて頂きたく、メールしました。

突然ですみません。
日記また覗かせてもらいます。

この病気、初めて聞きましたが、最近の病名なのでしょうか?

小児科で何度も相談していますが、この病気を教えてもらったことがないので。
頻繁に出る熱は何か大きなよくない病気が隠れいるのかと不安だったので、ほんの少し安堵し、涙が出ました。

これからお話を聞かせてください。宜しくお願いいたします。

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西日本地区の海がある町在住
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